Niños con síndrome de Down
Desarrollo del habla y lenguaje en niños
con síndrome de Down DE 0 A 5 AÑOS.
El principal objetivo de este documento es ofrecer consejos prácticos y actividades que mejoren el lenguaje hablado de niños con síndrome de Down.
El enfoque es, por consiguiente:
• Aprender a entender palabras y frases
• Aprender a usar palabras y frases
• Desarrollar las habilidades de producción de los sonidos necesarios para producir un habla inteligible.
Se incluyen secciones sobre el balbuceo y la comunicación no verbal temprana mediante el uso de gestos y signos ya que son importantes e influyen en la velocidad del aprendizaje del lenguaje en niños con síndrome de Down.
No obstante, el énfasis de este trabajo está en el aprendizaje del vocabulario, desarrollo de la discriminación y producción de sonidos.
El objetivo es ayudar a cada niño a que desarrolle, tan pronto como sea posible, un vocabulario hablado y que adquiera unas 400 palabras o más, usadas en frases, a los seis años de edad.
Existen estudios que sugieren que esta cantidad de vocabulario es necesaria pare el desarrollo de las estructuras gramaticales y para el control de la producción de sonidos del habla.
Los signos se usan junto con las palabras para acelerar la comprensión temprana de palabras y la comunicación eficaz, en particular como puente a las primeras 50-100 palabras.
Cuando el niño tiene 50 palabras en su vocabulario hablado o de signos, es cuando se recomiendan las actividades de lectura para desarrollar la producción de dos y tres palabras juntas, gramática temprana y frases.
Los consejos y el programa de actividades recomendados en este módulo se basan en cuatro tipos de información:
• Investigación de los procesos de desarrollo del habla y lenguaje en niños con un desarrollo típico
• Investigación de las dificultades de habla y lenguaje específicas en niños con síndrome de Down
• Investigación de intervenciones eficaces
• Amplia experiencia del autor y otros compañeros en el trabajo con padres a la hora de ofrecer intervenciones.
En este documento se incluyen unas listas de seguimiento que cubren habla, vocabulario, gramática y comunicación interactiva, con el fin de evaluar al niño en cada área, determinar qué actividades han de ser asignadas a su nivel y valorar su progreso.
Habilidades y conocimientos necesarios para hablar
Para todos los niños, aprender a hablar es un proceso complejo que incluye un gran número de habilidades nuevas, influidas por las diversas oportunidades de aprendizaje y que logra a lo largo de varios años.
Para ser competente a la hora de expresarse por medio del lenguaje, el niño ha de conocer las palabras y la gramática necesaria para expresar sus pensamientos en lenguaje hablado (conocimiento del lenguaje), ha de ser capaz de producir los sonidos y las palabras de una manera clara para que el lenguaje se pueda entender (habla) y tiene que saber cómo entablar una conversación de manera eficaz (habilidades para la comunicación interactiva).
Se sugiere al lector que se refiera al módulo de visión general del habla y lenguaje para una discusión completa sobre estos temas incluyendo resultados de investigaciones en niños con desarrollo típico y con síndrome de Down.
Los principios del programa
El programa se cimienta en dos premisas: la
necesidad de mejorar la calidad y cantidad de la comunicación diaria con el
niño y la necesidad de conseguir habilidades que sostengan una comunicación
efectiva, ya que la mayoría de estas habilidades son áreas de particular
dificultad en niños con síndrome de Down.
Para maximizar el progreso de habla y lenguaje en el
niño ha de tenerse en cuenta la experiencia comunicativa diaria y las
habilidades necesarias que ésta conlleva, tanto en bebés como en niños con
síndrome de Down.
Es entonces cuando enfatizamos otros dos principios;
la necesidad, a cualquier edad, de desarrollar la comunicación interactiva, las
habilidades del habla y lenguaje y la importancia de mantener un registro sobre
el progreso.
Mejorar la comunicación diaria
Es esencial que todo el que esté en contacto con un
niño con síndrome de Down, tanto en casa como en el colegio o en la comunidad,
considere, y mejore si es necesario, la forma en la que se está comunicando con
el niño durante las actividades de cada día.
PARA MEJORAR LAS HABILIDADES DE HABLA Y LENGUAJE EN
NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN, HACE FALTA:
• Mejorar
la calidad y cantidad de la comunicación diaria
• Identificar
las habilidades que sostienen una comunicación efectiva, muchas de cuyas áreas
son de especial dificultad para niños con síndrome de Down
• Trabajar
sobre la comunicación interactiva, el habla y el lenguaje en paralelo.
Aprender a hablar es una actividad diaria
El lenguaje se aprende porque el niño se quiere
comunicar, y la influencia más importante en el ritmo de progreso en un niño
con desarrollo típico es la cantidad y calidad de comunicación que dicho niño
experimenta durante todo el día, en casa o en el colegio
Por ello, una vía de intervención de lenguaje es
alentar a todo el que esté con el niño a ser más sensible en la forma de
comunicarse con éste y a aumentar la calidad del habla diaria.
Terapia basada en la calidad de la interacción
El programa Hanen, enseña a padres y cuidadores
cómo la mayoría de niños aprenden el lenguaje en “fases y procesos” e intenta
mejorar la sensibilidad del adulto a las necesidades de aprendizaje del niño.
Como ejemplo de este enfoque, los programas de intervención que se encauzan
hacia la interacción y el lenguaje tienen como objetivo la eficacia de padres,
profesores y cuidadores a la hora de enseñar la lengua, durante toda la
comunicación diaria con el niño.
No cabe duda de que muchos padres, profesores y
cuidadores son excelentes comunicadores por naturaleza y se adaptan a las
necesidades del niño sin necesidad de un aprendizaje añadido. Sin embargo, la
comunicación es una actividad que incluye a ambas partes, y cuando una tiene
dificultades y no da respuestas apropiadas a la edad durante el intercambio
comunicativo, es posible que no todos los adultos u otros niños se adapten a
ello de una manera tan productiva como lo harían si recibieran alguna
orientación.
Por ejemplo, si el niño no comienza a señalar o
coger objetos en la edad adecuada, puede conducir a que los padres nombren
objetos menos a menudo, retrasando así el aprendizaje de vocabulario. Si el
niño no comienza a intentar decir palabras a la edad típica, puede que no sea
tan fácil mantener el mismo nivel de habla que en el caso en que el niño
hablara, pidiera y respondiera.
Si las palabras del niño son ininteligibles,
el adulto ha de pedirle que las repita para asegurarse de lo que está diciendo
el niño, antes de responder. Esto trastorna la fluidez de la conversación y la
capacidad del adulto para responder al mensaje del niño a través de expansiones
o réplicas de una manera natural.
Estos ejemplos muestran que cuando un niño tiene
sólo un retraso en un área del habla o lenguaje, la calidad y cantidad de habla
se verá reducida tanto por parte del niño como del adulto que habla con él. El
niño con dificultades necesita mejores experiencias de lenguaje y más
oportunidades de aprendizaje para progresar que el niño con un desarrollo
típico.
Lo primero que se necesita al utilizar este
programa, tanto para padres como profesores o cuidadores, es estar familiarizado
con las fases del desarrollo del habla y lenguaje en niños con desarrollo
típico y con los procesos que influyen en la velocidad de progreso.
En
particular se debería estar seguro de que se conocen qué habilidades y qué
estilo de comunicación harán del niño un buen comúnicador. Esto se puede
conseguir si se lee detenidamente el módulo de esta serie en el que se aporta
una lista general, o refiriéndose a otros libros recomendados al final de este
módulo.
En segundo lugar, se necesita tener tiempo para
pensar en cómo se está uno comunicando con su hijo con síndrome de Down e
identificar posibles mejoras en el estilo o cantidad de experiencia
comunicativa que se ofrece al niño.
Por último, se necesita que, al leer en la sección
siguiente las formas adicionales en las que uno puede ayudar a su hijo, se
tenga en mente que son adicionales y que no interfieren con ninguno de los
principios que convierten a las personas en buenas comunicadoras. Algunos de
estos principios deberán adoptarse en todas las interacciones diarias para
lograr que la comunicación sea eficaz (por ejemplo, hablar claro, reducir el
ruido ambiental, mantener contacto visual, usar signos).
Otros necesitan que se
emplee algo de tiempo extra al día para realizar actividades de juego o
aprendizaje.
Se puede intentar incluir algunas de estas actividades cuando se
esté jugando con el niño (al cambiarle, al bañarle, a las horas de las comidas
o de irse a dormir, por ejemplo). Otras se pueden incluir en sesiones diarias
de no más de media hora, en actividades de lectura, juegos. En el colegio, los
juegos didácticos se pueden incluir en el mismo programa de la guardería,
preescolar o clase. Quince minutos diarios de actividades planificadas marcarán
la diferencia y darán mejor resultado que dos veces por semana.
Un perfil de dificultades especifico
Habitualmente, los niños con síndrome de Down
presentan un retraso y unas dificultades considerables a la hora de empezar a
hablar. En las investigaciones más recientes, descritas en el módulo anterior,
se identifica un perfil común. La mayoría de niños con síndrome de Down
entienden más lenguaje de lo que sugieren sus capacidades expresivas y, por
consiguiente, su comprensión a menudo se subestima. Sus habilidades sociales
de interacción y comunicación no verbal son un punto fuerte, pero la producción
de sonidos del habla (articulación y fonología) es un punto débil específico.
El aprendizaje de vocabulario, aunque retrasado, es también un punto fuerte,
siendo el aprendizaje de la gramática otro punto débil. Como consecuencia, el
niño tiende a hablar usando palabras clave en lugar de frases completas.
Los niños con síndrome de Down muestran, al igual
que los niños con desarrollo típico, la misma progresión de una palabra a la
combinación de dos, una vez son capaces de decir 50-100 palabras, y también
muestran la misma progresión a la gramática temprana cuando tienen un
vocabulario hablado de 300-400 palabras. Desafortunadamente, el retraso
habitual al llegar a un vocabulario productivo de 300-400 palabras (a los 5
años en lugar de a los 2-3 años) puede comprometer la capacidad de dominar por
completo una gramática y fonología sofisticadas más tarde en el habla.
El progreso en la comprensión y producción de
vocabulario se ve probablemente comprometido por las dificultades auditivas.
Dicho progreso se ve con seguridad comprometido por las dificultades
específicas del niño en la producción de sonidos del habla. El progreso en la
producción de frases y gramática se ve afectado probablemente por las
dificultades de memoria auditiva o fonológica a corto plazo.
Este perfil de puntos fuertes y débiles identifica
los siguientes objetivos en cualquier tipo de programa:
1. Reducción
de los efectos causados por pérdidas auditivas:
a. Evaluaciones
auditivas periódicas y tratamientos médicos y/o quirúrgicos tempranos
b. Reducción
de ruidos ambientales, habla con claridad y mantenimiento del contacto visual
c. Uso de
estrategias compensatorias en el ambiente comunicativo del niño, que ayudarán a
utilizar al máximo los apoyos visuales (signos, escritura, dibujos)
2. Mejora de
la articulación y fonología:
a. Estimulación
del control oro-facial (de los labios y de la cara) desde la infancia
b. Discriminación
de sonidos y habilidades de producción en la fase de balbuceo
c. Práctica
de sonidos del habla individuales desde los 12-18 meses
d. Anotación
del seguimiento de las habilidades para producir sonidos del niño
e. Práctica
de palabras y frases normalmente sig¬nos, para el apoyo de la comprensión y
producción de palabras
a. Uso de actividades de lectura como apoyo para la
comprensión y producción de vocabulario
4. Aceleración
del dominio de la gramática y construcción de frases:
a. Enseñanza
del uso de comunicación con dos, tres y cuatro palabras
b. Enseñanza
de gramática temprana (morfología)
c. Enseñanza
de las reglas del orden de las palabras en la frase (sinta¬xis)
d. Enseñanza
de las palabras función (gramática)
e. Anotaciones
sobre el seguimiento del progreso en la producción y comprensión de palabras
f. Uso de
actividades de lectura como apoyo para gramática y frases
5. Tener en
cuenta la falta de memoria auditiva a corto plazo:
a. Práctica
de las palabras para mejorar los patrones de sonidos ya adquiridos
c. Apoyo del
aprendizaje a través de materiales visuales, dibujos y escritura para reducir
la carga de memoria
6. Enfatizar
las buenas habilidades sociales y desarrollarlas:
a. Ser
sensible a todos los intentos de comunicación del niño; saber escuchar y
contestar
b. Creación
de oportunidades donde el niño pueda elegir y expresarse a través del lenguaje
c. Fomento
del uso de gestos a la hora de comunicarse, ya que es un punto fuerte y puede
que sea importante en el curso de la vida de muchos niños y adultos.
d. Acordarse
de escuchar y esperar para darle al niño una oportunidad para organizarse y
poder contribuir en la conversación
e. Uso de
estilos de conversación que ayuden al niño a expandir la frase para que pueda
contribuir a esta
f. Ofrecer
tantas oportunidades sociales como sea posible, para que el niño se pueda
comunicar y aprenda de otros niños sin retrasos de lenguaje y adultos
Trabajo simultáneo en el habla, lenguaje y
comunicación
Cada vez que nos comunicamos utilizamos todas estas
capacidades, incluso desde la infancia. Por consiguiente, un programa de
terapia del habla y lenguaje a cualquier edad debe considerar los puntos
débiles y fuertes en la comunicación, lenguaje y habla del niño. Más adelante,
se deberá trabajar en cada área según sea necesario, pero paralelamente: no
concentrándose en el aprendizaje del lenguaje, por ejemplo, y dejando de lado
el habla.
Cómo planificar objetivos y tomar nota del
progreso
El autor cree muy importante mantener un archivo con
las notas de progreso del niño ya que:
SUMARIO DEL PERFIL DE HABLA Y LENGUAJE EN PERSONAS
CON SÍNDROME DE DOWN
ALGUNAS CAUSAS DE LAS DIFICULTADES
• Dificultades
de aprendizaje - necesitan más ejemplos para aprender
• Dferencias
anatómicas - afectan las habilidades del habla
• El
aprendizaje del lenguaje a base de escuchar se ve afectado por:
- D
ficultades de discriminación auditiva
dificultades de memoria verbal a corto plazo
• Dificultades
motoras del habla:
• Retrasan
el desarrollo de • ocabulario y gramática
Afectan el modo en que se nabla al niño y cómo se le
incluye en las conversaciones
• Dificultades
en la atención conjunta y un desarrollo lento del habla reducirán las
oportunidades de aprender el lenguaje
Todas estas dificultades se pueden abordar con
estrategias de intervención apropiadas y efectivas
f. Uso de signos y actividades de lectura como ayuda
en el trabajo de sonidos del habla
3. Aceleración
de la comprensión y producción de vocabulario:
a. Enseñanza de vocabulario
a. Anotación del progreso de la comprensión y
producción de palabras
a. Uso de un sistema aumentativo de comunicación,
normalmente sig¬nos, para el apoyo de la comprensión y producción de palabras
a. Uso de actividades de lectura como apoyo para la
comprensión y pro¬ducción de vocabulario
4. Aceleración
del dominio de la gramática y construcción de frases:
• Anima a
una cuidadosa observación y describe con exactitud el nivel alcanzado por el
niño en cada área de desarrollo.
• Facilita
información sobre el progreso y los logros
• Ofrece
una guía de lo que se espera en el siguiente nivel, permitiendo así elegir la
siguiente actividad con la seguridad de que el niño está ya listo para trabajar
en el siguiente objetivo
• Garantiza
que las habilidades del niño no se subestiman
• Mantiene
a padres y profesores motivados
No se desea imponer tareas extra a padres,
profesores y cuidadores, pero existen datos que sugieren que en este caso las
habilidades del habla y lenguaje necesitan un empuje adicional y que la
mayoría de niños y adultos con síndrome de Down podrían hablar más y de una
manera más clara si se siguen pasos simples pero planificados.
Aprender a hablar es lo más importante que un niño
puede hacer. Es esencial para otros aspectos de su desarrollo. Es de gran
importancia para el desarrollo social y emocional y para el desarrollo de las
habilidades cogniti- vas o mentales, de modo que el progreso en el habla
beneficiará todos los aspectos de la vida del niño.
El Down Syndrome Educational Trust ha desarrollado
unos listados para permitir la evaluación actual del habla, lenguaje y
habilidades comunicativas del niño y anotar el progreso en el futuro, todo de
una manera sencilla. Los listados incluyen habilidades sobre comunicación
interactiva y juego, sonidos del habla, vocabulario, frases y gramática.
En cuanto al vocabulario, se proporcionan tres
listados que llevan al niño al aprendizaje de un vocabulario de 800 palabras en
fases; las primeras 120, luego las 340 siguientes, y más adelante las restantes
350.
El tercer listado también incluye el vocabulario
clave necesario para la lectura y los números en el primer o segundo año de
colegio, así como las palabras necesarias para el desarrollo de una gramática
y estructura de frases más avanzada. Hay que recalcar la importancia de que el
niño domine un vocabulario de 300-400 palabras tan pronto como sea posible, ya
que tal y como sugieren diversos estudios, ésto es necesario para que se pueda
desarrollar la gramática y habilidades de producción del habla. Sin embargo,
las dificultades de aprendizaje en niños con síndrome de Down varían
ampliamente; por consiguiente, lo que importa es que'el niño progrese, aunque
sea lentamente, y que la comunicación sea divertida y eficaz.
• Las
habilidades de habla y lenguaje sufren un retraso específico comparado con las
habilidades no verbales
• La
comunicación no verbal es un punto fuerte durante la infancia y más adelante
• El uso de
gestos para comunicarse es un punto fuerte
• El
vocabulario se aprende lenta pero continuadamente y se convierte en un punto
fuerte
• La
producción de palabras habladas queda por detrás de su comprensión
• La
gramática temprana se aprende de forma lenta y está controlada por la cantidad
de vocabulario
• La
gramática más compleja se ve retrasada de manera específica por el vocabulario
• La
producción de gramática hablada queda por detrás de la comprensión gramatical
• Presentan
dificultades en la producción de habla: retraso en las primeras palabras
• La
articulación y la fonología son un reto, por lo que la inteligibilidad del
habla es un punto débil
• Adolescentes
y adultos a menudo siguen comunicándose con frases cortas, telegráficas