OPTICA DE LA ENFERMEDAD TERMINAL.
Es de anotar que la visión del paciente de su enfermedad es diferente a lo que
ven sus familiares y cuidadores, la experiencia del dolor puede servir como modelo
para comprender un poco estas experiencias. En las siguientes gráficas se
expone tanto el punto de vista de quien en cuerpo físico padece la enfermedad
como el de los que rodean a ese ser, comprendiendo las diferencias, lograremos
mas acercamiento.
Se podría inferir, que el proceso en el paciente comienza al producirse cambios
orgánicos que llevan a una manifestación emocional de estas experiencias, hecho
que puede aumentar o disminuir la intensidad del síntoma en cuestión,
dependiendo del manejo; en la familia, la primera manifestación es emocional,
al ser testigos del proceso de deterioro de su ser querido, y de acuerdo a su
historia familiar, sus mitos y experiencias previas, estas manifestaciones
podrán o no, hacerles daño, incluso haciendo que aparezcan síntomas físicos
similares a los del paciente, o exacerbando enfermedades previas (Ej.:
hipertensión, diabetes, etc. Si no se modifican estas diferencias, a través de
una información creíble y continuada, estas conductas repercutirán negativamente
en el paciente y bloquearán los cuidados del equipo.
La cantidad de tiempo y desgaste que conlleva la asistencia a la familia es
recuperada con creces al conseguir que no interfieran negativamente en la buena
marcha del proceso individual e intransferible de la propia muerte de la
persona. Ninguna familia que haya tenido que convivir con una enfermedad fatal
sale ilesa de esa experiencia, pues debe enfrentarse permanentemente a
desgastantes exigencias y cambios, él último es la muerte del ser querido y cuando
esto ocurre cada miembro es diferente de lo que era cuando aquel gozaba de
salud.
DIFICULTADES INTRA FAMILIARES ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL.
Básicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de problemas:
Desorganización: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar
situaciones difíciles que antes habían sido exitosos.
Ansiedad: conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia entre unos y
otros.
Labilidad emocional: reacción oscilante y superficial cuando la capacidad de
contener, frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente.
Tendencia a la introversión: La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas
centrípetas que ejercen un efecto de muralla en la familia, la cual para
defenderse del desorden implanta nuevas normas.
Entorno de la familia y la enfermedad terminal. Todos estos factores, sumados a
una grave y larga enfermedad cambia a todos los que conviven con quien la sufre
en aspectos como:
1. Preocupación insistente por las consecuencias futuras
(soledad-economía familiar- educación de los hijos-etc.).
2. Sentimientos de culpa originados en el ir muriéndose.
3. Emociones y reacciones contradictorias derivadas del agotamiento
físico y emocional.
4. Colapso de la red de comunicación intra familiar.
5. Aislamiento de los miembros
6. Redistribución de los roles.
7. Confusión personal.
8. Sumado a estos factores, el estrés psicológico cambia la dinámica
familiar, dentro de la cual se desarrollan nuevos patrones de afrontamiento y
convivencia:
9. Constantes visitas al hospital
10. Acompañamiento a consultas
11. Análisis y tratamientos
12. Largas noches de acompañamiento
13. Todas estas actividades deben combinarse con las de la vida diaria,
las que también cambian:
14. Alimentación irregular
15. Disminución e incluso desaparición de momentos de descanso.
16. Periodos de ocio y placer que son utilizados para recuperar tareas
domesticas, vigilancia y crianza de los hijos (tareas de por sí agotadoras y absorbentes).
FACTORES INTRA-FAMILIARES QUE INTERVIENEN EN EL PROCESO DE ACOMPAÑAR A UN
ENFERMO TERMINAL:
• Características individuales: Son los recursos propios con los que se
cuenta para afrontar una situación de estrés. Aquí influye el tipo de relación
con el ser querido y con el resto de familiares.
• Historia previa de pérdidas: Si la familia ha pasado por muertes
anteriores será más vulnerable al proceso actual. Ante una nueva pérdida se
reactivan los sentimientos, temores y reacciones de duelos previos.
• Relaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la
situación de estrés.
• Papel del paciente en la familia.
• Tipo de enfermedad y muerte.
• Recursos socio-económicos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se
traduce en una mayor estabilidad familiar.
EL DIAGNOSTICO.
• Al conocerse el diagnóstico de una enfermedad terminal, la familia
sufre una importante alteración psico-social al tener que afrontar:
• Enfermedad y muerte del ser querido.
• Cambios en estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus
miembros.
• Anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida.
El familiar experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con relación a la
idea de muerte, considerándola cada vez como una posibilidad más real, hasta
llegar a admitirla en algunos casos.
MANIFESTACIONES ANTE EL DIAGNÓSTICO.
Shock: Período de aturdimiento e incredulidad. Se activa la respuesta de
alerta. Se recurre a más opciones que buscan encontrar la posibilidad de
curación.
Negación: Período necesario para poder manejar el estado de shock,
durante esta fase la familia puede mantener el control y la estabilidad
emocional. No todos los miembros reaccionan igual. Comienzan a manifestarse
sentimientos de:
• Ansiedad
• Miedo
• Desprotección
•Sentimientos de Inutilidad
• Rabia y protesta (ante la sensación de vivir un castigo injusto).
• Negociación: Significa que se empieza a asimilar el significado de la
enfermedad.
Conspiración del silencio:
Acuerdo sobre no decir la verdad, aunque se tenga claridad sobre ella, con el
fin de protegerse unos con otros.
La conspiración relega al paciente al aislamiento emocional dejándolo sólo con
sus pensamientos, ansiedades y temores.
Depresión:
Al avanzar la enfermedad, la familia se enfrenta a diversas pérdidas; durante
esta fase surgen sentimientos de:
• Dolor
• Tristeza
• Desasosiego
• Temor
• Ansiedad
• Confusión
• Desesperanza.
Duelo anticipatorio o aceptación,
Ocurre cuando la familia halla mecanismos de adaptación, se ve próxima la
muerte del paciente y la familia emocionalmente se siente preparada. Al aceptar
los hechos y al abandonar terceras y cuartas opiniones y curaciones milagrosas;
la esperanza debe fortalecerse hacia el acompañamiento y al adecuado control de
síntomas, por lo que la familia reorganiza su esquema, permitiéndose el
pensamiento de pérdida, y al mismo tiempo siendo la base del manejo.
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