Para la enfermedad tratada en este trabajo los tratamientos farmacológicos son de gran ayuda, es decir, tienen una gran importancia y por este motivo en este apartado nos centraremos en ellos, introduciendo el tema desde un punto de vista “histórico”, es decir, desde cuando se utiliza, en que países, con que frecuencia,... seguido de las limitaciones científicas que comportan, del uso adecuado o del abuso de ellos y por último haremos referencia a la estrategia aplicada por los expertos para determinar si un medicamento es apropiado o no para el paciente.
A lo largo de los últimos 30 años se ha venido administrando una muy diversa gama de medicamentos psicotrópicos a las personas que presentan el Síndrome del Autismo. Se desconoce el porcentaje de las personas que reciben estos medicamentos en la Unión Europea; pero, se sabe que es superior al 11% encontrado, por ejemplo, para el caso de Francia.
Así, algunos trabajos desarrollados en USA hace unos años, indican que es norma que la mitad o más de los atendidos (enfermos autistas) reciban, de manera continuada, medicación psicotrópica.
Limitaciones científicas:
Se sabe que los criterios diagnósticos que se les aplica al Síndrome de Autismo no son siempre compartidos por los diferentes investigadores de diferentes países, ni incluso son aceptados, en un mismo equipo, durante mucho tiempo. Estos cambios de criterios reflejan el continuo dinamismo del campo e indican el gran interés que se le presta al tema. La variedad de los criterios diagnósticos lleva a que las muestras de pacientes no sean todas iguales, y a que por tanto, la compatibilidad de varios trabajos, sea limitada.
El Autismo, además, es una enfermedad poco habitual, por lo que las muestras de pacientes en las que se estudia la eficacia o ineficacia de un determinado medicamento son pequeña. Esa pequeña muestra hay que dividirla entre dos, una que recibe medicación y la otra que no, para observar de esta manera los cambios conseguidos con el medicamento. Así que estaríamos hablando de la mitad de los pacientes en los que los investigadores pueden aplicar el medicamento.
Finalmente, para complicar más las cosas, los medicamentos han de ser adaptados para su uso en una determinada población. Estas adaptaciones deben estar acompañadas de unos estudios que demuestren la satisfactoria fiabilidad de este medicamento, esto es, que se pruebe que dos personas diferentes, observando el mismo fenómeno, puedan dar las mismas puntuaciones, ya que ambos partirán de unos criterios comunes.
En el pasado, se llegó a decir que cuatro tipos de fármacos eran eficaces para el Autismo, es decir, actuaban sobre los aspectos fundamentales del autismo.
Estos cuatro fármacos a los que nos referimos son los tranquilizantes, las megavitaminas, la penfluoramina y la más reciente, la naltrexona.
En general, con estos medicamentos, se cumplían las condiciones siguientes:
• Su uso se basaba en un primer trabajo que presentaba muchas limitaciones
• Su eficacia no se comprobaba cuando otros grupos de investigadores replicaban el trabajo
• Aparecían efectos secundarios que al principio pasaban inadvertidos
Finalmente el uso de estos fármacos se abandonó, aunque hay que señalar que siempre se encontraban casos individuales en los que alguno de estos medicamentos mostraba su eficacia.
Uso y abuso de los medicamentos psicotrópicos:
Los últimos trabajos, como el de Quintana y colaboradores, son representativos del cambio que supone pensar que la terapia farmacológica no actuaría de una manera especial en estos problemas en el caso de las personas autistas, sino que lo haría de manera similar a como lo hace en otros grupos de pacientes con las mismas dificultades.
Estos autores muestran, por ejemplo, como los fármacos estimulantes pueden ser eficaces para disminuir la hiperactividad y aumentar la capacidad de atención en el caso de las personas con Autismo con hiperactividad asociada, del mismo modo que son eficaces en el 70% de los casos de niños y niñas con hiperactividad y sin Autismo.
Esta tendencia a utilizar los medicamentos con las mismas bases, sean estas suficientes o insuficientes, que fundamentan su utilización en el resto de la población es, para algunos positiva y para otros no tanto.
En el Congreso (Congress Autism-Europe Barcelona96. Proceedings) se aplicó el siguiente decálogo, que expondremos a continuación para plantear un posible uso de los medicamentos psicotrópicos a personas con Autismo:
• No existen medicamentos para el Autismo. Se han intentado muchos fármacos, pero ninguno cambia los problemas fundamentales que denominamos Autismo.
• Sí que hay medicamentos que pueden ser en el tratamiento de trastornos psiquiátricos o en ciertos comportamientos de las personas con Autismo.
• No se deben utilizar los medicamentos porque aún no seamos capaces de conseguir, con otros métodos, los avances deseados en una persona con Autismo. El Autismo, hoy por hoy, no tiene cura y los medicamentos pueden complicar, más aún la situación.
• Sí que los medicamentos pueden ser un complemento del programa de tratamiento multimodal y facilitar el que otras intervenciones sean más eficaces.
• No hay que utilizar los medicamentos como sustitutos de otros tratamientos sociales y educativos, ni por carencias estructurales como, por ejemplo, escaso personal cualificado.
• Sí que hay que pensar que siempre, cuando se da un medicamento, estamos realizando una prueba, sin garantía de que vaya a funcionar. Ningún medicamento debe ser, en principio, para toda la vida.
• No se deben administrar psicofármacos sin haberse descaratado previamente que los problemas de comportamiento tengan un orígen físico, especialmente en niños pequeños y personas no verbales.
• Sí que hay que seguir siempre las instrucciones del personal sanitario: no aumentar o disminuir la dosis sin permiso; no acortar o prolongar los tratamientos sin debido control.
• No hay que esperar que los medicamentos psicotrópicos crezcan de efectos secundarios. Casi todos los medicamentos tienen buenos y malos efectos y generalmente hay que valorar si unos superan a los otros.
• Sí que hay que informar sobre las limitaciones, posibilidades y riesgos de los medicamentos a los familiares, a los profesionales implicados y a los propios afectados en la medida que ello sea posible. Los tutores tienen el derecho de otorgar su consentimiento al tratamiento, siendo obligación de los profesionales proporcionarles los datos necesarios para que lo hagan de manera informada.
Se ha señalado, en dicho congreso, que la psicofarmacología es un tema empírico, pero ello no implica que no tenga principios que seguir.
Siempre es un asunto de intento y error y, frecuentemente, hay tantos errores como intentos, pero aunque la visión terapeútica sea limitada no debe ser ciega.
Modelo estructurado de práctica
Como acabamos de ver anteriormente, no se puede depender de manera absolutamente fiable de los estudios psicofarmacológicos, por lo que hemos decidido exponer a continuación la aplicación de una estrategia basada en dos aspectos posiblemente complementarios.
A. Más que plantearse si un paciente determinado se va a beneficiar de un medicamento, se trata de establecer si en un paciente dado un medicamento es eficaz para disminuir un problema que se ha detectado...¿Presenta este paciente con Autismo suficientes síntomas de hiperactividad/ baja capacidad de atención como para merecer un diagnóstico adicional y por consiguiente un tratamiento específico de dicho problema?...sino más bien...¿Mejora en este paciente el Metilfeniato su capacidad para atender y realizar actividades de manera tan significativa que se justifica el darle medicación?
Como puede apreciarse la diferencia está en el foco de interés. En el primer caso se debate la ausencia o presencia de un determinado síndrome; en cambio, en el segundo, se debate la eficacia o ineficacia de un producto. En el primero se da por supuesto que la Psiquiatría ha avanzado lo suficiente como para afirmar que si se es acertadamente preciso en el diagnóstico se deducirá automáticamente la terapia eficaz garantizada para el trastorno; en el segundo se plantea, humildemente, que es posible que un determinado fármaco sea eficaz para algunos de los problemas que el paciente presente., en base a la similitud de éste con otros pacientes a los que le ha funcionado.
B. Si se sigue el segundo razonamiento, el segundo aspecto a contemplar sería el cómo se va a ser capaz de establecer en el caso particular del paciente si la medicación le ayuda o no. Para ello hay que plantearse cada situación como un caso de diseño único. Cada paciente necesita una investigación individualizada ya que no todos presentan las mismas dificultades.
En síntesis, se trata de una vez seleccionado/s los medicamentos que pueden ser eficaces para el problema en particular que queremos eliminar, se intenta definir de manera operativa el problema a tratar, formar a las personas que rodean al paciente (padres y profesores) sobre la anotación de la variedad en los cambios que se observan y, posteriormente realizar el estudio individual con el medicamento.
Puede haber muchas variaciones metodológicas pero, como mínimo, debería contarse con dos frases:
a) No se toma el medicamento.
b) Se administra el fármaco.
Según las circunstancias se puede empezar por una fase (a) de observación y anotación y continuar con la (b).
Si se trata de una situación urgente se puede iniciar con la (b) y dejar para después la (a).
Se pude ir alterando diferentes dosis (a) (b-primera dosis) (a) (b-segunda dosis) o alterando medicamentos (a) (b) (a) (c).
Obviamente la duración de cada fase ha de ser proporcionada y durar más o menos en función del tiempo de latencia de cada medicamento para iniciar su acción.
Con los datos obtenidos de las observaciones realizadas es posible determinar, en cada caso particular, si la medicación añade alguna ventaja significativa para la educación y el bienestar de la persona con Autismo, y de si esa ventaja supera los posibles efectos secundarios y el riesgo de efectos posteriores más a largo plazo.
Esta metodología del diseño de caso único no es excesivamente complicada y se cree que debería ser, hoy en día, la buena práctica habitual a la hora de iniciar un tratamiento psicofarmacológico en todas las personas, incluidas especialmente aquellas que en función de sus discapacidades no pueden informar al experto eficazmente sobre sus vivencias al recibir la medicación, y, por supuesto también, a la hora de finalizar el mismo, cuando se trata de decidir sobre si merece o no la pena continuar el tratamiento.
Sin embargo, durante la fase de mantenimiento de la medicación, sería más realista el no exigir, aunque teóricamente resultaría ideal, una continuada actitud investigadora por parte de familiares y profesionales.
A lo largo de los últimos 30 años se ha venido administrando una muy diversa gama de medicamentos psicotrópicos a las personas que presentan el Síndrome del Autismo. Se desconoce el porcentaje de las personas que reciben estos medicamentos en la Unión Europea; pero, se sabe que es superior al 11% encontrado, por ejemplo, para el caso de Francia.
Así, algunos trabajos desarrollados en USA hace unos años, indican que es norma que la mitad o más de los atendidos (enfermos autistas) reciban, de manera continuada, medicación psicotrópica.
Limitaciones científicas:
Se sabe que los criterios diagnósticos que se les aplica al Síndrome de Autismo no son siempre compartidos por los diferentes investigadores de diferentes países, ni incluso son aceptados, en un mismo equipo, durante mucho tiempo. Estos cambios de criterios reflejan el continuo dinamismo del campo e indican el gran interés que se le presta al tema. La variedad de los criterios diagnósticos lleva a que las muestras de pacientes no sean todas iguales, y a que por tanto, la compatibilidad de varios trabajos, sea limitada.
El Autismo, además, es una enfermedad poco habitual, por lo que las muestras de pacientes en las que se estudia la eficacia o ineficacia de un determinado medicamento son pequeña. Esa pequeña muestra hay que dividirla entre dos, una que recibe medicación y la otra que no, para observar de esta manera los cambios conseguidos con el medicamento. Así que estaríamos hablando de la mitad de los pacientes en los que los investigadores pueden aplicar el medicamento.
Finalmente, para complicar más las cosas, los medicamentos han de ser adaptados para su uso en una determinada población. Estas adaptaciones deben estar acompañadas de unos estudios que demuestren la satisfactoria fiabilidad de este medicamento, esto es, que se pruebe que dos personas diferentes, observando el mismo fenómeno, puedan dar las mismas puntuaciones, ya que ambos partirán de unos criterios comunes.
En el pasado, se llegó a decir que cuatro tipos de fármacos eran eficaces para el Autismo, es decir, actuaban sobre los aspectos fundamentales del autismo.
Estos cuatro fármacos a los que nos referimos son los tranquilizantes, las megavitaminas, la penfluoramina y la más reciente, la naltrexona.
En general, con estos medicamentos, se cumplían las condiciones siguientes:
• Su uso se basaba en un primer trabajo que presentaba muchas limitaciones
• Su eficacia no se comprobaba cuando otros grupos de investigadores replicaban el trabajo
• Aparecían efectos secundarios que al principio pasaban inadvertidos
Finalmente el uso de estos fármacos se abandonó, aunque hay que señalar que siempre se encontraban casos individuales en los que alguno de estos medicamentos mostraba su eficacia.
Uso y abuso de los medicamentos psicotrópicos:
Los últimos trabajos, como el de Quintana y colaboradores, son representativos del cambio que supone pensar que la terapia farmacológica no actuaría de una manera especial en estos problemas en el caso de las personas autistas, sino que lo haría de manera similar a como lo hace en otros grupos de pacientes con las mismas dificultades.
Estos autores muestran, por ejemplo, como los fármacos estimulantes pueden ser eficaces para disminuir la hiperactividad y aumentar la capacidad de atención en el caso de las personas con Autismo con hiperactividad asociada, del mismo modo que son eficaces en el 70% de los casos de niños y niñas con hiperactividad y sin Autismo.
Esta tendencia a utilizar los medicamentos con las mismas bases, sean estas suficientes o insuficientes, que fundamentan su utilización en el resto de la población es, para algunos positiva y para otros no tanto.
En el Congreso (Congress Autism-Europe Barcelona96. Proceedings) se aplicó el siguiente decálogo, que expondremos a continuación para plantear un posible uso de los medicamentos psicotrópicos a personas con Autismo:
• No existen medicamentos para el Autismo. Se han intentado muchos fármacos, pero ninguno cambia los problemas fundamentales que denominamos Autismo.
• Sí que hay medicamentos que pueden ser en el tratamiento de trastornos psiquiátricos o en ciertos comportamientos de las personas con Autismo.
• No se deben utilizar los medicamentos porque aún no seamos capaces de conseguir, con otros métodos, los avances deseados en una persona con Autismo. El Autismo, hoy por hoy, no tiene cura y los medicamentos pueden complicar, más aún la situación.
• Sí que los medicamentos pueden ser un complemento del programa de tratamiento multimodal y facilitar el que otras intervenciones sean más eficaces.
• No hay que utilizar los medicamentos como sustitutos de otros tratamientos sociales y educativos, ni por carencias estructurales como, por ejemplo, escaso personal cualificado.
• Sí que hay que pensar que siempre, cuando se da un medicamento, estamos realizando una prueba, sin garantía de que vaya a funcionar. Ningún medicamento debe ser, en principio, para toda la vida.
• No se deben administrar psicofármacos sin haberse descaratado previamente que los problemas de comportamiento tengan un orígen físico, especialmente en niños pequeños y personas no verbales.
• Sí que hay que seguir siempre las instrucciones del personal sanitario: no aumentar o disminuir la dosis sin permiso; no acortar o prolongar los tratamientos sin debido control.
• No hay que esperar que los medicamentos psicotrópicos crezcan de efectos secundarios. Casi todos los medicamentos tienen buenos y malos efectos y generalmente hay que valorar si unos superan a los otros.
• Sí que hay que informar sobre las limitaciones, posibilidades y riesgos de los medicamentos a los familiares, a los profesionales implicados y a los propios afectados en la medida que ello sea posible. Los tutores tienen el derecho de otorgar su consentimiento al tratamiento, siendo obligación de los profesionales proporcionarles los datos necesarios para que lo hagan de manera informada.
Se ha señalado, en dicho congreso, que la psicofarmacología es un tema empírico, pero ello no implica que no tenga principios que seguir.
Siempre es un asunto de intento y error y, frecuentemente, hay tantos errores como intentos, pero aunque la visión terapeútica sea limitada no debe ser ciega.
Modelo estructurado de práctica
Como acabamos de ver anteriormente, no se puede depender de manera absolutamente fiable de los estudios psicofarmacológicos, por lo que hemos decidido exponer a continuación la aplicación de una estrategia basada en dos aspectos posiblemente complementarios.
A. Más que plantearse si un paciente determinado se va a beneficiar de un medicamento, se trata de establecer si en un paciente dado un medicamento es eficaz para disminuir un problema que se ha detectado...¿Presenta este paciente con Autismo suficientes síntomas de hiperactividad/ baja capacidad de atención como para merecer un diagnóstico adicional y por consiguiente un tratamiento específico de dicho problema?...sino más bien...¿Mejora en este paciente el Metilfeniato su capacidad para atender y realizar actividades de manera tan significativa que se justifica el darle medicación?
Como puede apreciarse la diferencia está en el foco de interés. En el primer caso se debate la ausencia o presencia de un determinado síndrome; en cambio, en el segundo, se debate la eficacia o ineficacia de un producto. En el primero se da por supuesto que la Psiquiatría ha avanzado lo suficiente como para afirmar que si se es acertadamente preciso en el diagnóstico se deducirá automáticamente la terapia eficaz garantizada para el trastorno; en el segundo se plantea, humildemente, que es posible que un determinado fármaco sea eficaz para algunos de los problemas que el paciente presente., en base a la similitud de éste con otros pacientes a los que le ha funcionado.
B. Si se sigue el segundo razonamiento, el segundo aspecto a contemplar sería el cómo se va a ser capaz de establecer en el caso particular del paciente si la medicación le ayuda o no. Para ello hay que plantearse cada situación como un caso de diseño único. Cada paciente necesita una investigación individualizada ya que no todos presentan las mismas dificultades.
En síntesis, se trata de una vez seleccionado/s los medicamentos que pueden ser eficaces para el problema en particular que queremos eliminar, se intenta definir de manera operativa el problema a tratar, formar a las personas que rodean al paciente (padres y profesores) sobre la anotación de la variedad en los cambios que se observan y, posteriormente realizar el estudio individual con el medicamento.
Puede haber muchas variaciones metodológicas pero, como mínimo, debería contarse con dos frases:
a) No se toma el medicamento.
b) Se administra el fármaco.
Según las circunstancias se puede empezar por una fase (a) de observación y anotación y continuar con la (b).
Si se trata de una situación urgente se puede iniciar con la (b) y dejar para después la (a).
Se pude ir alterando diferentes dosis (a) (b-primera dosis) (a) (b-segunda dosis) o alterando medicamentos (a) (b) (a) (c).
Obviamente la duración de cada fase ha de ser proporcionada y durar más o menos en función del tiempo de latencia de cada medicamento para iniciar su acción.
Con los datos obtenidos de las observaciones realizadas es posible determinar, en cada caso particular, si la medicación añade alguna ventaja significativa para la educación y el bienestar de la persona con Autismo, y de si esa ventaja supera los posibles efectos secundarios y el riesgo de efectos posteriores más a largo plazo.
Esta metodología del diseño de caso único no es excesivamente complicada y se cree que debería ser, hoy en día, la buena práctica habitual a la hora de iniciar un tratamiento psicofarmacológico en todas las personas, incluidas especialmente aquellas que en función de sus discapacidades no pueden informar al experto eficazmente sobre sus vivencias al recibir la medicación, y, por supuesto también, a la hora de finalizar el mismo, cuando se trata de decidir sobre si merece o no la pena continuar el tratamiento.
Sin embargo, durante la fase de mantenimiento de la medicación, sería más realista el no exigir, aunque teóricamente resultaría ideal, una continuada actitud investigadora por parte de familiares y profesionales.
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