Biografía

LA BIOGRAFIA FAMILIAR.

Las respuestas de la familia dependen de una estructura previa de funcionamiento, aunque no sea la más adecuada para la crisis actual. (Similar al caso del paciente, en donde el ir muriéndose no se aleja de su biografía personal, en la familia la adaptación tendrá como base la biografía familiar). 

Junto a la estructura, cada familia posee una única y acumulada historia de sus experiencias, con eventos importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo emocional de esa historia, algunas de estas se relacionan con la enfermedad y a perdidas afectivas y pueden proporcionar antecedentes de la respuesta actual a la enfermedad terminal; el comportamiento pasado de sus miembros y como grupo, puede definir la importancia y la definición de las crisis, la forma en la cual los recursos de apoyo son solicitados y manejados, los roles que se esperan de los diferentes miembros y el grado de éxito esperado. 

Por otro lado, la modificación en el comportamiento de alguno de los miembros del grupo familiar puede causar graves conflictos intra familiares debido a que las creencias individuales están habitualmente relacionadas a su propia familia de origen y no son necesariamente compatibles con la familia actual. Es importante analizar en que parte del ciclo vital se encuentra la familia, teniendo en cuenta que a mayor juventud, menor es la capacidad de afrontamiento de la situación. 

LAS NECESIDADES PROPIAS Y AJENAS. 

   La enfermedad terminal de un miembro de la familia enfrenta a la totalidad de la misma con una amenazante crisis en la que todos sus miembros reaccionan en sus formas características. Sus respuestas son variables y pueden ser mas o menos compatibles unas con otras y con las necesidades del momento. Algunos de los miembros pueden estar aun más angustiados que el propio paciente. Sin embargo es un tiempo de reunión y movilización de recursos; hay mucha voluntad para ofrecer ayuda y apoyo activo, incluso de miembros lejanos y amigos de la familia. 

La familia debe equilibrar las necesidades del paciente con las de otros miembros de la misma, además de reasumir las tareas normales del desarrollo para cada uno de ellos, pueden surgir dificultades y conflictos entre sus miembros, diferencias sobre los objetivos y el proceso mismo de la enfermedad y su tratamiento; mientras un cuidador primario puede permanecer manifiestamente protector, otro permite, exige y estimula una mayor liberad del paciente. Con el paso del tiempo y con la cronificación y avance de la enfermedad y de los conflictos intra familiares, un número mayor de familiares puede sufrir y manifestar su disgusto, celos y necesidades, llevando a un incremento paradójico de los síntomas de estrés. 

De esta forma, durante la fase de consolidación de las estrategias utilizadas para afrontar la enfermedad, la familia puede encontrarse a sí misma más aislada, con una grave interrupción en la comunicación entre sus miembros, precisamente en el momento en que más apoyo se necesita, sentimientos de vergüenza, rabia, temor y depresión pueden contribuir a su aislamiento. No siempre el estrés psicológico es el único problema a manejar en la familia dentro del proceso de ir muriéndose, en ocasiones hay que tener en cuenta necesidades económicas y sociales no satisfechas, para las cuales se requiere la intervención de un profesional o varios coordinadamente. 

EL BRINDAR APOYO. 

Los métodos que utilice la familia para cuidar al enfermo dependerán de su historia, organización y estructura. Cuando la familia se involucra en el cuidado del enfermo terminal no sufrirá tanto desgaste físico y emocional y el proceso de duelo no sería tan doloroso al reflexionar sobre el trabajo realizado. 

Posibles formas de apoyo: 

Apoyo emocional: 

Es la principal fuente de estrategias de afrontamiento para el paciente. De todas las formas de apoyo es el más importante e inmediato. 

Responsabilidad compartida en la toma de decisiones: 

El diagnostico de enfermedad terminal produce complejas tomas de decisiones en los pacientes, por lo que las familias pueden colaborar comprometiéndose y en ocasiones siendo el punto de enlace para explorar toda la información que esta llegando. 

Disposición de cuidados concretos: 

Esto confirma la importancia de la familia como miembro activo del equipo de tratamiento; desde el punto de vista de que la asistencia domiciliaria y la muerte en casa no son perspectivas irreales, aunque hoy en día esta situación es más difícil y costosa en términos económicos y humanos. 

Disponer de un marco de continuidad: 

Una de las labores más agotadoras en familia cuando un paciente afronta una enfermedad terminal, es suplir todas las actividades que este ser realizaba, afrontar nuevas demandas y satisfacer las necesidades emocionales de los otros miembros. 

Aunque no es un cuidado directo del paciente si influye muchísimo para su bienestar. 

  

CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR. 

Definición. 

Se define como "Incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente". Es un reflejo del abandono asistencial a paciente y familia. 

También puede producirse en otras situaciones como: ruina económica, comisión de delitos graves, separación afectiva, pérdida del puesto de trabajo. La diferencia de estas crisis con las de claudicación familiar ante una enfermedad terminal es que las otras pueden superarse con el tiempo, en el caso de la muerte más cercana, supone un cambio radical y no hay tiempo suficiente para la vuelta a la normalidad. Se refleja en la dificultad de mantener una comunicación positiva con el paciente, entre los miembros y el equipo de cuidados. No todos claudican a la vez, pero cuando en conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una crisis de Claudicación Familiar, en donde la última etapa de la vida se convierte en un drama para todos y se traduce en abandono para el paciente. 

 Factores que intervienen. 

Tipo de familia. 

• Familia Nuclear: 

Compuesta por padres e hijos. El agotamiento del cuidador principal (debido a la carga de trabajo, tareas domésticas y cuidado del enfermo), es una situación de riesgo, al no disponer de recursos y alternativas para sustituirle. 

• Familia extensa: 

Compuesta por varias generaciones y parientes próximos que viven bajo el mismo techo o cercanos. Este tipo de familia tiene la ventaja relativa de la posibilidad de relevo entre miembros ante la presencia de crisis. 

La dificultad surge al entrar en colisión distintos puntos de vista y criterios sobre que hacer en relación con el diagnóstico, pronóstico y el lugar donde permanecerá la persona enferma. Para prevenir esta situación, el equipo de cuidados, junto al paciente debe elegir al cuidador principal y ofrecerle todos los apoyos disponibles. 

Lugar de residencia. 

La familia en su medio: 

Medio rural: se suele tener mayor apoyo de familiares y de la vecindad; la dependencia de centros sanitarios es menor y la solidaridad del resto de la comunidad está más o menos garantizada 

Medio urbano: Existen más dificultades para cuidar directamente al paciente con enfermedad en fase terminal. 

Los domicilios no son adecuados para el cuidado, la proximidad física de los vecinos no tiene reflejo en una relación solidaria; por lo que la hospitalización del paciente suele ser el recurso más utilizado, sin tener en cuenta la fase de la enfermedad, ni los objetivos planteados para el paciente y el tipo de institución sanitaria. 

• Familias desplazadas (alejadas de su medio): Debido a diversos factores (violencia, estudio, trabajo, etc.), la familia deja de contar con una serie de recursos (presencia de familiares y amigos, desconocimiento del medio social y cultural) lo que los deja abandonados ante la enfermedad y muerte. La crisis de claudicación familiar se convierte en el único medio de expresión de malestar y miedo ante la situación que se vive. 

Trayectoria de la enfermedad. 

Una vez diagnosticada la enfermedad, el grupo familiar inicia una búsqueda en ocasiones compulsiva e irracional de algún método (médico o no) que asegure la permanencia física del ser querido, llevando al gasto de grandes sumas de dinero. 

La concurrencia de los cuidados paliativos cuando los objetivos curativos no se han descartado, pueden facilitar este tránsito, evitando la fatídica frase de "ya no hay nada por hacer", motivo frecuente de la crisis de la Claudicación familiar. 

 Experiencias anteriores. 

Las pérdidas anteriores no pueden considerarse como de ayuda ante una nueva, se acumulan dolores y angustias, que hacen la recuperación tremendamente difícil. 

Vigencia de problemas no resueltos. 

En muchas ocasiones a la enfermedad y el proceso de ir-muriéndose se suman todos los problemas propios de la convivencia y de la vida cotidiana, empeorando la relación y desmejorando el cuidado del paciente. 

La enfermedad en ocasiones puede ser un motivo idóneo para aclarar situaciones de enfrentamiento. Para la pareja, es una ocasión privilegiada para reflexionar juntos sobre el pasado, presente y futuro de quienes permanecen en la corporalidad. 

 Incomunicación (Ver Conspiración del Silencio). 

 Protagonismo de última hora. 

Se refiere al miembro de la familia que por motivos de distancia afectiva o su situación de claudicación individual, acude a última hora con exigencias y órdenes para resolver a su manera lo que los demás no han podido. Culpabiliza a los cuidadores y al equipo de la situación del paciente. Una escucha atenta y una actitud firme pero cercana, dejándole verbalizar su miedo o culpa es el mejor modo de tranquilizarle. Discutir es una pérdida de tiempo. 

 La Injerencia intempestiva 

Aparición súbita de otros profesionales sanitarios o no, u otros no tan profesionales, con otros objetivos y sin relación con los equipos profesionales de cuidados, lo que puede generar confusión en el paciente y la familia. 

 Los "buenos samaritanos" 

Son aquellas personas, de buena voluntad, que en su intento de ayudar no calculan el grado ni el nivel de compromiso que están dispuestos a admitir, se agotan o abandonan al paciente cuando más se necesita de ellos. 

Se presentan para satisfacer necesidades de auto - confirmación, cuando lo hacen, desaparecen.