Organizar el funcionamiento familiar

ORGANIZACIÓN Y FUNCIONAMIENTO FAMILIAR: 

Cuando un equipo asistencial se acerque a una familia enfrentando una enfermedad terminal, deben tenerse en cuenta 4 aspectos de la dinámica familiar: 

1. Los subsistemas de familia 

2. Biografía familiar 

3. Necesidades propias y ajenas 

4. El apoyo. 

 LOS SUBSISTEMAS: 

Toda familia, aunque en apariencia caótica, tiene una compleja estructura de funcionamiento y convivencia. Cada familia es un sistema compuesto de subsistemas funcionalmente definidos, que mantienen unos límites dinámicos y se relacionan unos con otros según una estructura jerárquica establecida a lo largo de su formación. Funcionalmente definidos, que mantienen unos limites dinámicos y se relacionan unos con otros según una estructura jerárquica establecida a lo largo de su formación. 

Subsistema conyugal 

Los cónyuges suelen estar profundamente involucrados y viven la totalidad de la experiencia del paciente con gran intensidad, suelen convertirte en el cuidador primario. 

La relación previa al diagnostico y progresión de la enfermedad juega un papel básico en el tipo de cuidado que se derivara posteriormente, dentro de este marco tener en cuenta: 

• Si el paciente era el miembro más activo y proveedor de apoyo, el cónyuge debe llevar la carga extra de renunciar al papel de dependiente y funcionar como cuidador (desplazamiento de roles). 

• Si la relación era conflictiva y ambivalente, entonces se generaran sentimientos de culpa y distanciamiento intensos. 

• El grado de intimidad previo. 

Sentimientos vivenciados por el cónyuge: 

• Ansiedad 

• Depresión 

• Fenómenos de agresividad 

• Fenómenos de negación 

• Fenómenos de desplazamiento 

• Sentimientos de culpa 

• Proyección sobre el paciente de los deseos no reconocidos. 

• Intensificación de los mecanismos de defensa 

• Compasión y dolor secundarios a su identificación empática con el enfermo 

Respuesta a las vivencias: 

• Descenso dramático en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco estresantes) 

• Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte (aun cuando el paciente lo desee) 

• Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiración del silencio en relación a la enfermedad terminal 

• Necesidad de estar acompañando al paciente constantemente (aunque el paciente refiera que no necesita tanta intimidad) 

• Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros familiares, amigos, etc.) 

• Descenso dramático en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco estresantes) 

• Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte (aun cuando el paciente lo desee) 

• Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiración del silencio en relación a la enfermedad terminal 

• Necesidad de estar acompañando al paciente constantemente (aunque el paciente refiera que no necesita tanta intimidad) 

• Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros familiares, amigos, etc.) 

Subsistema parental 

La enfermedad crónica en si es causa de gran angustia para los padres que cuidan de un hijo que afronta una enfermedad terminal. La pareja de padres vivencian preocupaciones económicas que los pueden llevar a restringir las actividades que realizaban en conjunto, ya fueran placenteras o no, para dedicarse a labores productivas únicamente con relación a su hijo. 

Esto hace que se disminuya la disponibilidad de atención que la pareja se dedica el uno al otro llegando ambos a una sensación de soledad o perdida, además de un aumento en la tensión de las estrategias de afrontamiento individuales. En caso de hospitalización por exacerbación de la enfermedad, la relación parental sufre una carga adicional, las madres suelen permanecer al lado del hijo muchas horas, mientras que la presencia del padre es mas reducida, si esta situación se prolonga y la coalición entre madre e hijo es intensa, el funcionamiento conyugal puede sufrir un colapso, llegando a sobrecargar este subsistema, haciendo que la madre reprenda al padre por ser muy estricto o este a la madre por sobreprotectora. 

Subsistema filial. 

Estas son algunas de las respuestas encontradas en hijos de enfermos terminales: 

•   Sentimientos de culpa asociados a posible participación causal en la enfermedad (pensamiento mágico) 

•   Congoja por la perdida de ambos padres (uno por la enfermedad, el otro por dedicarse a cuidar del enfermo) 

•   Desplazamiento 

•   Ansiedad de separación 

•   Rabia, temor y resentimiento por ser abandonados o "dejados a un lado" 

•   Hostilidad ante una situación incomprensible. 

La estrategia adecuada en éste caso es explicarle en términos simples la razón por la cual los adultos se están comportando de manera tan extraña es útil y libera al niño del pensamiento de que la actitud de rechazo se debe a algo que ellos hicieron. Se debe permitir el acceso al proceso de ir muriéndose y a la muerte en si ligado a alguien afectivamente unido al niño o adolescente y que lo guíe ante el cuerpo enfermo o fallecido de su familiar. Se debe trabajar en la desmitificación de la muerte, recordando siempre que el niño aprende por imitación. 

Subsistema fraternal. 

Se sufre un rango de problemas similar al anterior, sumándole el trastorno agudo y doloroso en la relación entre hermanos, que teniendo en cuenta el potencial para una fuerte identificación y rivalidad, puede conducir a heridas graves y profundas. 

La ocultación sistemática de la verdad ante un niño que sospecha la gravedad de la enfermedad de su hermano puede conducir a: 

• No aceptar su propio proceso de aflicción 

• Estimulación de fantasmas relacionados con su responsabilidad en la enfermedad y las preocupaciones con su propio bienestar 

• Aparición de enfermedades psicógenas como solicitud de recibir la misma atención del hermano, por lo que asume que debe estar enfermo para merecerla (Ej.: asma psicógena). 

Los abuelos: 

Debido a las características cambiantes de la sociedad, la tecnología y la violencia, los abuelos han pasado a formar parte del proceso de aflicción, situación que no era tan frecuente anteriormente. 

Respuestas de los abuelos ante la enfermedad terminal de un nieto: 

• Dolor y angustia "triple": por el nieto, por sus hijos y por ellos mismos. 

• Suposición que por ser abuelos se deben "defender mejor" y servir como ejemplo 

• Sentimientos de agresividad y culpa secundarios al no reconocimiento de los síntomas de la enfermedad terminal por ellos mismos y/o sus hijos 

• Incapacidad e impotencia física o emocional ante el cuidado de un enfermo terminal 

• Sentimiento de fracaso en su rol de abuelos o padres.