AUTISMO 3- HISTORIA DEL AUTISMO

Antecedentes.

Aunque el Autismo es una enfermedad que se ha definido hace relativamente poco, (hace aproximadamente unos 60 años), no debemos suponer que sea una anomalía moderna, sino que casi podemos afirmar la existencia del autismo desde un tiempo indefinido  .
El estudio de los procesos mentales y del comportamiento, al igual que el de los inicios de los diagnósticos de casos, no se empezaron a investigar hasta hace muy poco.
De esto precisamente es de lo que hablaremos en esta parte del trabajo, de los antecedentes del autismo, de los casos que anteriormente eran tratados con otros términos, y que ahora después de años de estudios y investigación, se han clasificado como casos de autismo.
La aparición de estos casos , que trataremos de antecedentes, no sólo significó un fuerte valor histórico, sino que lo más interesante fue que gracias a las observaciones que recogieron algunos científicos , ahora podemos examinar dos casos posibles de autismo, que en aquellos momentos fueron temas de debate y que todavía hoy siguen manteniendo una gran importancia.
Entre los antecedentes que expondremos más adelante podemos distinguir entre los siguientes grupos muy diferenciados:
•    Los niños salvajes.
•    Los “idiot savant”.
•    Unos individuos que eran admirados en Rusia, Los idiotas benditos de la vieja Rusia.
De este último caso podemos decir que no fueron reconocidos como autistas hasta hace poco.
Dentro del grupo de los niños salvajes, podemos destacar el caso de Víctor que conmovió a la sociedad de la época,  y aunque no se dispone de toda información necesaria, casi se ha podido afirmar que padecía este síndrome.
Con esta pequeña introducción sobre los antecedentes del autismo lo que pretendíamos era introducirnos en la idea de que un fenómeno no existe porque se descubra, sino que se descubre porque existe. Es por esto que podemos decir que es posible que el autismo nos haya acompañado durante toda la existencia de la espécie humana.


Los niños salvajes.

La definición de qué es un niño salvaje es muy clara y precisa, son niños que crecieron en el bosque, sin ningún tipo de contacto humano. El término del niño salvaje procede de Homo Ferus,  ja que se la designó como una especie diferente del sistema lineal. Esta clasificación probablemente fue otorgada a causa de la ignorancia de la época y del miedo a estar clasificado en la misma especie de un individuo con un comportamiento tan desconcertante.
Para poder adentrarnos en el mundo de los niños salvajes  nos centraremos en dos casos que datan de finales de s. XVII y principios del s. XIX.; el del salvaje de Aveyron, del que se ha hecho una película de la que hablaremos en su correspondiente apartado, y el de Kasper Hauser. También hablaremos de diferentes casos más cercanos a las fechas actuales.

•    El niño salvaje de Aveyron.

El caso del niño de Aveyron, es posiblemente uno de los mejor documentados si tenemos en cuenta que fue aproximadamente hace unos dos siglos. Los síntomas y comportamiento de Víctor, que así es como fue llamado, han provocado grandes discusiones sobre su posible autismo. Muchos fueron los que dijeron que no se trataba de un caso autista, pero en los últimos años, y basándose  en las descripciones hechas  de él, por doctores de la época, la balanza se inclina más hacia la idea de que Víctor era un niño con un trastorno profundo del desarrollo, es decir, un autista.

•    La historia de Víctor.

En los últimos años del s. XVIII, todo el mundo, incluyendo la alta sociedad se vio conmovida por el caso del niño salvaje encontrado en un bosque en la región central de Francia. El niño tenía 12 años, no hablaba  y no respondía a preguntas ni a los ruidos de su entorno.
Cuando lo encontraron no llevaba ropa y tenía el cuerpo lleno de heridas, según los criterios de la época era el prototipo ideal de un ser humano desarrollado fuera de la sociedad..
Los primeros doctores que lo trataron terminaron atribuyendo su aislamiento y su mudez a una “imbecilidad constitucional”. Con esto también pretendían explicar por qué había crecido en el bosque; sus padres al ver a su hijo con ciertas características decidieron abandonarlo. Por esto se llegó a la conclusión que la causa de su autismo no tuvo por qué ser su aislamiento, sino todo lo contrario que su autismo hizo que sus padres lo abandonaran.
La pregunta que todo el mundo se hacía en este momento era la de si podrían educar a Víctor, si lo podrían transformar en un muchacho normal. Itard fue quien se enfrentó e intentó dar una respuesta positiva a esta pregunta.
Itard lo recogió en 1801, en su propia casa para educarlo, enfrentándose a la idea dada por Piel, un médico de la época que había examinado a Víctor, y decía que éste padecía un “retraso cognitivo”. Pero a pesar de esto Itard demostró que la educación mejoraba el nivel de vida del niño.
Aunque Víctor nunca aprendió el significado básico de algunos valores sociales como el de  la amistad, la comparación... y demostró siempre un cierto egoísmo, cabe destacar los importantes progresos que Itard consiguió en el lenguaje del niño, ya que éste consiguió desarrollar un lenguaje de signos. En su informe final, Itard,  decía que la educación de Víctor era incompleta y que probablemente lo sería siempre.

Cuando Itard murió, Mme. Guérin, fue la encargada de cuidar de Víctor, y ésta se encargó de el hasta su muerte a la edad aproximada de 40 años.
En los últimos años de su vida Víctor fue examinado por Edouard Séguim, uno de los fundadores de la psicología como ciencia, que deduce que se trataba de un “ auténtico idiota  ”.
Lo que más llama la atención del salvaje de Aveyron, fue que este fue capaz de sobrevivir 12 años en un bosque, pero en cambio fue incapaz de convivir en sociedad.

¿Era Víctor un autista?

Harian Lane en uno de los estudios sobre el salvaje de Aveyron, expone en sus teorías el comportamiento de Víctor (1977). Lane parte de la idea de que hay una multitud de similitudes  entre los síntomas autistas y el comportamiento del niño de Aveyron, pero en su conclusión rechaza el hecho de que Víctor pueda ser autista. Llegó a esta conclusión basándose en los siguientes criterios:
•    Víctor mostraba cambios rápidos de humor provocados, normalmente, por las interacciones con las personas.
•    No estaba profundamente aislado de las personas, él mostraba afecto a aquel que se mostraba amable con él, aunque también cabe decir que se enfadaba con aquel que le provocaba.
•    No mostraba ninguna obsesión por el orden.
•    No mostraba ninguna dificultad para realizar maniobras prácticas.
•    Presentaba lenguaje gestual, y  dentro de sus limites se comunicaba.
Pero estos criterios no se pueden tener en cuenta para diagnosticar cualquier tipo de autismo, ya que la sintomatología de un autista cuando es pequeño, no es la misma que cuando es mayor.
También podemos decir que los criterios de Lane  no tienen el suficiente fundamento como para utilizarlos como base de diagnóstico.
Pero si tenemos en cuenta  los conocimientos actuales  ninguna de las objeciones que presenta Lane pueden excluir el diagnóstico de autista en el caso de Víctor.

Descripción de las pruebas de autismo realizadas a Víctor.

•    Pruebas de deficiencia en las relaciones sociales recíprocas.

Conclusiones:
“ Limitación en sus conocimientos. No quiere a nadie; no está ligado a nadie. Muestra alguna preferencia por la persona que lo cuida, pero como expresión de necesidad, no como sentimiento de gratitud; lo sigue,  porque éste se preocupa de satisfacer sus necesidades y calmar su hambre... Un día lo dejé en casa de Rodat... todo estaba preparado para darle la bienvenida. Se habían preparado habas, patatas, castañas y nueces, que era la único que Víctor comía en principio. La gran cantidad de comida le gustó mucho. Sin prestar atención a las personas que estaban a su alrededor, cogió la habas, las puso en cuenco, les añadió agua y las puso al fuego  ”.
Esta anécdota la podemos comparar con una muy parecida que vivió Margaret Dewey (investigadora de nuestra época)  con otro joven autista.
Margaret invitó a un joven autista, con una buena capacidad académica, a cenar a su casa, para tener una primera entrevista con él. Justo después de entrar en su casa, Sidney se dirigió directamente a la cocina, donde aliñó toda la cena a su gusto. Fue después de esto cuando él volvió a la entrada y aceptó el saludo de Margaret.
En el caso descrito por Bonatere, alguien puede pensar que había una falta en la educación en las maneras sociales.
Pero se puede valorar mejor lo raras que eran las relaciones  de Víctor a partir de los informes posteriores, cuando ya hacía años que vivía bajo la tutela de Itard. Fue en este periodo en el que se afirma que Víctor no demostraba ningún tipo de agradecimiento a la persona que lo alimentaba, y éste no entendía que nadie estaba obligado a dárselo.

Estas observaciones son tan observables en los niños autistas como en el caso de Víctor. Todos estos matices de su comportamiento apuntan hacia la característica  más representativa del autismo “ la soledad mental”  .


•    Pruebas de incompetencias intelectuales especificas.

Conclusiones:
“No reflexiona sobre nada, por lo que no tiene juicio propio, ni imaginación ni memoria. Todo se manifiesta en su mirada y no fija su atención. también se hace patente en sus vocalizaciones, que son discordantes y que pueden oírse día y noche. Su marcha siempre es al trote o al galope. Sus acciones carecen de propósito y determinación”.
En esta valoración global de la capacidad intelectual de Víctor, se mencionan tres aspectos peculiares: La mirada , la voz y la marcha, anomalías no verbales, también reflejadas en los niños de más de 10 años.
El signo de inteligencia ocult en Víctor, es su capacidad para cocinar habas. El hecho de planear y coordinar sus movimientos no se podría esperar si éste fuese un retrasado mental severo, pero sí como una rutina habitual en un autista.

•    Pruebas de alteraciones características de la atención sensorial.

“Ni los gritos más estridentes ni los sonidos más armoniosos parecen impresionar sus oídos.. no muestra ninguna conciencia de ruidos que se producen junto a él, pero si se abre la alacena en las que están sus comidas favoritas, si se cascan cerca de él nueces, a las que es muy aficionado... se vuelve para mirar”
A casi todos los niños autistas se les ha considerado en algún momento sordos, pero por otra parte se ha demostrado que tienen extraordinarias facultades para percibir ciertos sonidos . En el caso particular de Víctor era capaz de escuchar el ruido de una nuez al partirla, incluso a ciertos metros de distancia, pero sin embargo se mostraba indiferente a  grandes estruendos. A Víctor también le llamaba mucho la atención el sonido de la o y es por eso que le pusieron el nombre de Víctor.
Además el hecho de que sólo presta atención a ciertos sonidos se puede considerar como un símbolo de cierto egoísmo autista, es decir, en el caso de Víctor, nada más sentía interés por aquellos sonidos que le estimulaban, los que eran verdaderamente importantes para él.



•    Pruebas de falta de juego imaginativo y estereotipados.

“ Normalmente se despierta boca  abajo: luego, se sienta y se enrolla la cabeza  y el cuerpo con la manta. Se balancea hacia adelante y hacia atrás y , de vez en cuando, se echa, hasta que llega el momento del desayuno. Durante estos periodos, que podrían llamarse de recreo, no quiere ni levantarse y comenzar el día ni abandonar la habitación... (luego, por la tarde) cuando no tiene habas que desenvainar, se retira a su habitación se echa sobre la paja, se enrolla la manta y se pone a balancearse o se va a dormir”
Se dice que Víctor era indiferente a todos los juegos propios de su edad, y que cuando lo dejaban solo se dormía ya que después de comer no tenía nada mas que hacer. Su entrenamiento predilecto era pasar el rato poniéndose palitos de paja entre los dientes, todo esto seguramente debido a la falta de imaginación y de interés social.
Las pruebas a las que nos hemos referido nos permiten suponer con una cierta seguridad que Víctor era autista.

•    Kaspar Hauser

Podemos decir que el caso de Kaspar es similar en ciertos aspectos al caso del niño salvaje de Aveyron, ya que los dos se criaron en una soledad social. El único aspecto a destacar es la posibilidad de que Víctor fuera un niño autista, mientras que en el caso de Kaspar no se da. Debido a las similitudes (refiriéndonos al aspecto social) en el que los dos niños se criaron y las diferentes formas de reaccionar, han sido la clave que nos ha indicado que el autismo producido en Víctor, no ha estado influenciado por un factor sociológico, sino biológico.
Respecto a este caso se ha escrito una novela épica basada en los datos del caso narrada por el celebre novelista Jakob Wasserman y se ha filmado una magnifica película titulada con su propio nombre “ Kaspar Hauser”, de Werner Herzog.

La historia de Kaspar

Apareció en la Unschlittplatz de Nuremberg en 1828. Parecía mover los pies sin saber caminar y daba la impresión de que no comprendía absolutamente nada. La gente penso que estaría bebido o loco.
Llevaba una carta en la que entre otras cosas aparecía su fecha de nacimiento: El 30 de Abril de 1812; el joven tendría 16 años. Sabía escribir su nombre pero era incapaz de hablar. Por su extraña apariencia y su conducta parecía que había vivido toda su vida encerrado y sin ver nunca a su guardián. Pronto se dedujo que siempre le habían alimentado a pan y agua porque rechazaba cualquier otro alimento y que su única compañía había sido un caballo de madera al que anhelaba constantemente.
Después de que hubiese sido adoptado por diversas familias, la ciudad de Nuremberg le adoptó oficialmente.
Finalmente fue asesinado por una persona desconocida sólo cinco años después de su aparición.
Cuando Kaspar fue encontrado sólo podía decir un numero limitado de frases de carácter fragmentario y que juntaba sin un orden concreto, sin embargo aprendió el lenguaje rápidamente.
Al principio, Kaspar prefería la oscuridad y se sentaba en el suelo con las piernas extendidas, esto nos da una idea de las condiciones del lugar donde había estado encerrado. Él no apreciaba la constancia de tamaño ni las claves de profundidad  , pero su percepción visual fue mejorando poco a poco. Parecía tener una agudeza sensorial superior en ciertas percepciones y en cambio su agudeza visual, auditiva y olfatoria demostraron ser muy discriminativas, sólo fijaba su atención en aquello que le interesaba. Lo más importante de todo es que Kaspar se hizo consciente de sus propios estados mentales y pudo hablar acerca de ellos. El caso es muy diferente al del niño salvaje de Aveyron que nunca dio pruebas de tener esa consciencia y es por esto que nos planteamos la pregunta  de si Kaspar es verdaderamente un autista.

¿Era autista Kaspar?

Kaspar tenía un desarrollado sentido común, facultad no destacable en una persona autista. Incluso en los autistas más capaces, que pueden llegar a tener buenas capacidades verbales y unos conocimientos impresionantes, llama la atención la falta de sentido común.
Algunas de las observaciones acerca de Kaspar podrían tomarse como pruebas de autismo: como son las peculiaridades de su percepción sensorial, su aspecto general desmañado, su amor por el orden, la pobreza relativa de su lenguaje...  pero todas estas características pueden explicarse como efectos de una deprivación social prolongada y seria.
Los deterioros sensoriales y motores podrían ser consecuencia directa de haber estado encerrado en una celda oscura sin tener apenas oportunidad de ver y de moverse. Las peculiaridades de su lenguaje pueden deberse al hecho de que lo aprendió muy tarde.
La razón principal por la que se rechaza el diagnóstico de autismo en el caso de Kaspar es que en el no hay nada que indique la “ soledad autista”. Todo lo contrario, contamos con muchos ejemplos de buena comunicación y un buen contacto afectivo. Hay otras características importantes de autismo que Kaspar tampoco presenta, y es que éste dedica muchos de los momentos en que está solo para jugar con un caballo de juguete.
En conclusión se podría decir que éste es otro caso de deprivación social, y que no tenemos que confundir con autismo.

•    El caso de Genie

Lo cierto es que el caso de Genie es, un caso moderno, similar al de Kaspar Hauser.

La historia de Genie

Genie fue una niña encontrada en 1970 , después de 13 años de extremada deprivación física y social. Había estado atada a una silla, en una habitación pequeña y cerrada, durante la mayor parte de su vida, recibiendo sólo los cuidados mínimos. Cuando la encontraron estaba completamente sin socializar, era incapaz de hablar o de mantenerse en postura erecta.

¿ Era Genie autista?

Podríamos haber extraído conclusiones acerca del autismo que se da en los casos anteriores, si  hubiésemos tenido la oportunidad  de ver a Kaspar y a Víctor antes y después de su aislamiento. Es en el caso de Genie en el que se da esta situación.
 En el caso de Genie existen pruebas médicas , que demuestran que era un bebe con un desarrollo normal. Pero a Genie le sucedió un hecho terrible, que impidió su desarrollo desde los 5 años aproximadamente.
Podemos decir que Genie tampoco se trataba de una persona autista, que igual que en el caso de Kaspar, deseaba comunicarse con otras personas, y era capaz de establecer vínculos afectivos.
Aprendió a hablar fácilmente, aunque siguió mostrando anomalías, este fue un descubrimiento que da mucha luz a la idea de que existe un periodo crítico en el desarrollo del aprendizaje del lenguaje  .
Genie al los pocos días de ser liberada se entregaba, con facilidad,  a juegos sociales con balones, juguetes,... Mostraba una viva curiosidad, buena coordinación oculo-manual, visión y audición adecuadas y capacidad de respuesta emocional.
Es por esto que podemos decir que si en estos casos, descritos anteriormente, que presentan los rechazos  emocionales y la deprivación  social más extrema, no producen autismo, es imposible que los estados más suaves lo provoquen.

•    Las niñas-lobo de Midnapore

Estas eran 3 niñas que se encontraron en el bosque, de las que se dedujo que sus padres habían muerto cuando ellas eran muy pequeñas y que habían vivido entre lobos.
 Lo más asombroso de la descripción de su comportamiento fue que las niñas presentaron unas características asombrosamente parecidas.
De su comportamiento podemos destacar:
•    La indiferencia que mostraban y su desinterés total, ya fuese por objetos , palabras, o por otros niños.
•    Su timidez, la presencia de otras personas las intimidaba.
No fue muy difícil el averiguar el pasado feral de estas niñas, si comparamos su comportamiento con el de los lobos, o con el de otros animales, ya que presentan muchas similitudes:
•    Mantienen un lenguaje similar; gritos inarticulados, salvajes y penetrantes.
•    Comportamiento moroso y meditativo:  pasaban la mayor parte del tiempo encerradas en sí mismas, “ como lobos pensativos”, indiferentes al mundo exterior, en estos momentos era imposible distraer su atención.
•    Difícil adaptación al nuevo medio.
•    Movimientos corporales similares a los de los animales; caminaban a cuatro patas.

Aunque estas niñas presentan un comportamiento parecido al de los niños autistas,  podemos casi afirmar que esto es debido a su pasado feral, como expondremos a continuación:
Su mejor visibilidad en la obscuridad era debido a que de esta manera habían aprendido a orientarse en la selva,  su desarrollado sentido del olfato nos acerca a la idea de su antecedente feral. Su manera de comer era un reflejo condicionado aprendido de los lobos. No percibían ni el frío ni el calor. Preferencia por los alimentos crudos. Afición a deambular desnudas. Recelo a la luz. Incapacidad de las niñas para reír.
Una de las mayores diferencias entre las niñas y los autistas, es que éstas eran incapaces de mantenerse en posición erguida, en cambio, los autistas aunque se caracteriza porque se arrastran o caminan a cuatro patas, sí que son capaces de andar erguidos.
Normalmente los niños autistas sufren traumas por situaciones mínimas, en cambio estas niñas no tenían aspecto de estar traumatizadas por su vida anterior.

Con el relato de  estas historias podemos concluir con la idea de que los niños encontrados en la selva no son autistas porque el  medio los haya transformado, sino que si en alguno de estos casos el afectado padece el síndrome esto no ha sido consecuencia de su vida en soledad. Todo esto es más preciso si se entiende que aunque las características de los autistas sean similares a las consecuencias que tiene un niño/a debido a su deprivación social , una cosa no deriva de la otra.


Los idiotas benditos de la vieja Rusia.

Los idiotas sagrados ( “o benditos”) fueron venerados en la vieja Rusia durante siglos. Se escribió un artículo en el que se explicaban las extraordinarias semejanzas que existían entre los idiotas sagrados y los autistas, basándose en el diagnóstico actual de autismo  . La conclusión fue que muchos de los idiotas sagrados era en realidad personas que sufrían autismo.
La palabra “bendito” connota, al mismo tiempo, inteligencia limitada e inocencia a los ojos de Dios.
Los rasgos que más les podían caracterizar como autistas eran: una conducta excéntrica e irracional, insensibilidad aparente al dolor, una vida fuera de sociedad, ingenuidad e indiferencia a las convenciones sociales. Además el hecho de que llevaran cadenas sugiere que estas se utilizaban para mantenerlos encadenados cuando era necesario, por lo que podemos deducir que sufrían epilepsia  , un signo claro de patología cerebral, que presentan en una alta proporción los pacientes autistas adultos.
Muchos eran mudos. Los que hablaban, no respondían a preguntas, únicamente repetían lo que habían oído. Muchas de las emisiones que se pudieron obtener eran estereotipadas. El interés especial que tienen,  para nosotros,  los idiotas sagrados,  se debe a que, al menos  en alguno de ellos, existen pruebas de “soledad mental”. Esta no consiste tanto en una evitación directa de las personas, sino en una incapacidad para relacionarse con ellas de una manera normal.

Descripción de un idiota sagrado.

Podemos obtener estas descripciones gracias a que todavía viven algunos testigos que pueden recordarlo. Uno de ellos  nos describió al idiota , que vivió en la ciudad de Leningrado antes de la Revolución:

“Era una figura terrible: delgadísimo, descalzo y harapiento, con aquellos ojos que miraban a las personas como si no las vieran, y su pelo largo y despeinado .Siempre llevaba cadenas alrededor del cuello...Los niños de las cercanías corrían detrás de él, riéndose y gritando su nombre. Las personas mayores, por lo general miraban a Grisha con respeto y un poco de miedo, especialmente cuando sufría uno de sus ataque periódicos y se ponía a gritar y desvariar. En esas ocasiones los adultos que lo rodeaban, se arremolinaban a su alrededor y escuchaban lo que decía porque creían que el Espíritu Santo se manifestaba a través de él. ”

Verdaderamente según las descripciones hechas por todos los ciudadanos que todavía vivían de algunos de los idiotas, podemos decir que su comportamiento era similar al de los pacientes que padecen este síndrome, pero aun así no ha habido ningún investigador que se haya atrevido a decir que los “ idiotas sagrados”  padecían autismo


Los “idiots  savants”.

Estos niños fueron descubiertos en el siglo pasado. Eran niños con asombrosas facultades verbales y una memoria prodigiosa, que a menudo iba acompañado de grandes defectos en la capacidad de razonar.
Podemos decir que estos niños era “loros”, ya que aunque a edades tempranas eran capaces de leer, recordar e incluso repetir grandes textos, éstos eran incapaces de entender una sola palabra de lo que decían. Para verlo con más claridad explicaremos brevemente un par de casos:
•    Un niño era capaz de recitar un libro leído una sola vez, pero demostró su incapacidad de razonar de la siguiente manera. Una de las veces que estaba leyendo un libro para después recitarlo, se saltó por error una línea, error que enseguida corrigió volviendo atrás y repitiendo el párrafo de nuevo. Cuando empezó a recitar y llegó a este fragmente lo hizo de la misma manera que la primera vez, cometió el error, y luego lo corrigió.
•    Un niño era capaz de recitar los 9 volúmenes de una enciclopedia de música que su padre le había leído, pero éste al hacerlo, lo hacía con la voz del padre.

Más recientemente los médicos han descrito a los “idiots savants”, como personas con extraordinarias capacidades corporales, capaces de realizar maniobras acrobáticas y proezas atléticas con gran capacidad.
Los primeros médicos que observaron estos fenómenos suponían que sus habilidades eran consecuencia de una hipertrofia en una sola facultad mental.