Protocolo: conjunto de reglas que rigen un ceremonial y que han sido establecidas por decreto o por costumbre. Normas de cortesía que deben seguirse en un comportamiento determinado.
Con esta breve definición de protocolo, queremos introducir el apartado de “protocolos de observación”. Como dice la definición un protocolo son normas o actitudes que han de cumplirse en un comportamiento específico. En nuestro caso, expondremos las actitudes que un niño adopta o no y de si se le puede diagnosticar a este “comportamiento autista”.
El autismo, como ya hemos dicho anteriormente, es un trastorno generalizado del desarrollo caracterizado, básicamente, por trastornos en la relación con personas, trastornos en la comunicación y trastornos en la conducta. Por este motivo los protocolos que describiremos se basan, mayoritariamente, en el aspecto social (comportamiento).
3.2.2.1. Protocolos.
Uno de los protocolos más utilizados, por los expertos, en este tipo de trastornos es el DSV-IV y según el cual se han de cumplir un total de seis o más síntomas de los tres grupos de manifestaciones clínicas que se exponen en él.
• DSV-IV.
Manifestaciones clínicas: ( se han de cumplir un total de seis o más síntomas)
1. Trastorno de la relación con las personas.
2. Trastorno de la comunicación.
3. Resistencia a los cambios del entorno.
Además se han de cumplir, también, como mínimo dos características de 1/, 2/ y 3/. Este grupo de manifestaciones sintomatológicas, son las siguientes:
• Trastorno cualitativo de la relación con las personas, expresada como mínimo por la manifestación de dos de las características siguientes:
a) Importante alteración del uso de diversos comportamientos no verbales, como por ejemplo el contacto ocular, la expresión facial, las posturas corporales i los gestos reguladores de la interacción social.
b) Incapacidad para el desarrollo de las relaciones con los compañeros, adecuados a su nivel de desarrollo.
c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas, placeres, intereses y objetivos ( no mostrar, llevar o señalar objetos de interés).
d) Falta de reciprocidad social y emocional.
• Alteración cualitativa de la comunicación, expresada, como mínimo, por dos de las características siguientes:
a) Retraso o ausencia del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado por intentos de compensarlo mediante formas alternativas de comunicación, como la mímica)
b) En sujetos con habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar una conversación con otras personas.
c) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrático .
d) Ausencia de juego realista espontaneo, variado o de juego imitativo social propio de su nivel de desarrollo.
• Patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo por una de las características siguientes:
a) Preocupación exclusiva por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que es anormal, o en su intensidad o en su objetivo.
b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas, o rituales específicos no funcionales.
c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo: girar las manos o los dedos, balanceos del cuerpo, aleteo de los brazos).
d) Preocupación persistente por las partes de los objetos.
• También hay que considerar el retraso o el funcionamiento anormal, antes de los tres años de edad, como mínimo en una de las áreas siguientes:
a) Interacción social.
b) Lenguaje utilizado en la comunicación social.
c) Juego simbólico o imaginativo.
Cuestionario para detección de riesgo de autismo a los 18 meses (CHAT)
Con este cuestionario se pretende determinar posibles casos de niños con autismo en la exploración evolutiva rutinaria de los 18 meses por parte de los Médicos Generales (MG) o Visitadores Sanitarios (VS). Se tarda alrededor de 20 minutos en completarlo.
Actualmente, el autismo se detecta hacia los tres años. El estudio llevado a cabo por Baron-Cohen y sus colaboradores en 1992, pretende establecer si es posible detectar el autismo a los 18 meses de edad. Es especialmente importante para aquellos niños de alto riesgo, que tienen hermanos mayores con autismo.
En general, los pedíatras no tienen un conocimiento muy específico del autismo. Este hecho, unido a la poca frecuencia del trastorno y a la dificultad para detectar síntomas de autismo en una revisión normal a edades tan tempranas tiene como consecuencia la detección tardía del autismo.
Sección A: Preguntar al padre/madre:(contestar si o no)
1. ¿Disfruta su hijo al ser mecido, botar en sus rodillas, etc.?
2. ¿Se interesa su hijo por otros niños? (*)
3. ¿Le gusta a su hijo subirse a los sitios, como a lo alto de las escaleras?
4. ¿Disfruta su hijo jugando al escondite?
5. ¿SIMULA alguna vez su hijo, por ejemplo, servir una taza de té usando una tetera y una taza de juguete, o simula otras cosas? (*)
6. ¿Utiliza alguna vez su hijo el dedo índice para señalar, para PEDIR algo?
7. ¿Usa alguna vez su hijo el dedo índice para señalar, para indicar INTERÉS por algo?(*)
8. ¿Sabe su hijo jugar adecuadamente con juguetes pequeños (p.ej. coches o bloques), y no sólo llevárselos a la boca, manosearlos o tirarlos?
9. ¿Alguna vez su hijo le ha llevado objetos para MOSTRARLE algo? (*)
Sección B: Observación del MG o VS: (responder si o no)
1. ¿Ha establecido el niño contacto ocular con Vd. durante la
2. observación?
3. Consiga la atención del niño, entonces señale un objeto interesante en la habitación y diga: “¡OH, mira! ¡Hay un (nombre juguete)!”. Observe la cara del niño. ¿Mira el niño lo que usted está señalando?(1).
4. Consiga la atención del niño, entonces déle una tetera y una taza de juguete y diga: “¿Puedes servir una taza de té?” (*), (2).
5. Diga al niño: “ ¿Dónde está la luz?”. ¿Señala el niño con su dedo índice a la luz? (*), (3).
6. ¿Sabe el niño construir una torre de bloques? Si es así, ¿cuántos? (número de bloques,...).
(*) Indica las preguntas críticas que son las más indicativas de la existencia de rasgos autistas.
(1) Para contestar Si en esta pregunta, asegúrese de que el niño no ha mirado sólo su mano, sino que realmente ha mirado el objeto que usted señala.
(2) Si puede lograr un ejemplo de simulación en cualquier otro juego, puntúe Si en este ítem.
(3) Repítalo con: “¿Dónde está el osito?” o con cualquier otro objeto inalcanzable, si el niño no entiende la palabra “luz”, Para registrar si en este ítem, el niño debe haber mirado a su cara en torno al momento de señalar.
Como se puede ver, esta lista, examina la presencia de las conductas de juego simulado y atención conjunta, entre otras cosas.
El estudio de Baron-Cohen halló que, dentro de un grupo de niños de 18 meses (niños = 50; edad: 17-21 meses), aleatoriamente seleccionados, mientras algunos carecían de señalar protodeclarativo y algunos carecían de juego simulado, ninguno carecía de los dos a la vez.
En este trabajo fueron examinados, también con el CHAT un grupo de hermanos de niños ya diagnosticados con autismo (n = 41; edad = 18-21 meses), suponiendo que el 2-3% de ellos desarrollaría autismo por razones genéticas. El punto clave de interés es que 4 niños de este grupo de alto riesgo carecían, a los 18 meses, tanto del juego simulado como de atención conjunta, y continuaron recibiendo el diagnóstico de autismo a los 30 meses.
La sección A evalúa 9 áreas del desarrollo, con una pregunta para cada área: juego brusco y desordenado, interés social, desarrollo moto juego social, juego simulado, señalar protoimperativo, señalar protodeclarativo, juego funcional, atención conjunta.
La sección B se ha incluido para que el médico compruebe el comportamiento del niño, comprobando las respuestas de los padres dadas en la sección A.
Diagnóstico de autismo en niños con Síndrome de Down
No menos del 10% de las personas con Síndrome de Down puede también padecer autismo. Los datos exactos son difíciles de obtener. A la hora de hacer el diagnóstico, muchos profesionales bien no son conscientes de que las dos condiciones puedan coexistir, bien se muestran reticentes a dar el segundo diagnóstico.
Diagnosticar el autismo es mucho más complicado que diagnosticar el Síndrome de Down: no hay análisis de sangre, ni marcador genético, ni características faciales u otras que se apliquen a todos las personas autistas.
Sin una detección y una intervención precoces, la vida de una persona con autismo puede ser mucho más limitada que la de una persona con Síndrome de Down y a menudo los niños autistas viven en colegios-residencia más que en su casa debido a la imposibilidad de los padres y del sistema escolar para manejar el comportamiento del niño.
Síntomas de autismo en el síndrome de Down.
El área clave afectada en el desarrollo de un niño con síndrome de Down es el área cognitiva, el desarrollo del pensamiento, del razonamiento y de la comprensión: en dicha área son de esperar retrasos. Otras áreas del desarrollo son el área social y el área emocional. Estas áreas se desarrollan de modo más cercano a la normalidad en un niño con síndrome de Down, pero no así en un niño con autismo.
Por lo tanto, las áreas clave que hay que vigilar en un niño con síndrome de Down cuyo diagnóstico se sospecha que pueda estar complicado con un trastorno del comportamiento como el autismo son el área social y el área afectiva. Algunos profesionales sostendrán que el desarrollo social y afectivo puede verse afectado por retrasos en el desarrollo cognitivo y que no existe evidencia de un trastorno distinto. Aquí es donde interviene la naturaleza subjetiva del diagnóstico de autismo.
Algunos de los comportamientos clave que pueden señalar la posibilidad de autismo en un niño con síndrome de Down son:
1. Soledad autista extremada. El niño no se relaciona con la gente de un modo normal y prefiere que se le deje solo. El niño parece considerar a las otras personas como objetos y no como personas. No se integrará en un grupo de juegos con otros niños. A diferencia de los niños con síndrome de Down, que son muy afectivos y a los que les gustan los abrazos, el niño autista no quiere ser abrazado.
2. Deseo ansioso u obsesivo de que su entorno no cambie. Cualquier cambio en la rutina diaria puede causarle un gran disgusto.
3. Falta de contacto ocular. Es típico de las personas con autismo el que no establezcan contacto ocular, sino que no miren a la gente o miren “ a través” de los demás, como trasplantándolos.
4. Muestra movimientos repetitivos estereotipados, tales como sentarse un largo rato con un objeto en su mano, limitándose a moverlo hacia delante y hacia atrás y a mirarlo.
Diagnóstico de Autismo en el Síndrome de Down. Lista del DSM-IV.
El autismo se diagnostica observando el comportamiento del paciente. Hay 16 síntomas descriptivos que examinar. Si se observa una combinación apropiada de ocho de ellos, se establece un diagnóstico de autismo.
Estos síntomas se agrupan en cuatro áreas generales: interacciones sociales severamente deterioradas, imaginación y comunicación severamente deterioradas, intereses y actividades extremadamente limitados y síntomas observados por primera vez en la infancia o niñez temprana. En algunos casos, como en el síndrome de Down, el retraso mental puede enmascarar el autismo y el diagnóstico puede retrasarse o no darse nunca.
Los criterios diagnósticos para el autismo están contenidos en la cuarta edición del DSM-IV, como ya hemos dicho anteriormente. Este diagnóstico es bastante complejo y es reconocido como válido cuando lo lleva, únicamente un profesional cualificado.
Algunos comportamientos autistas, aparecen normalmente en las personas Down y esto no significa que el autismo esté presente.
A continuación describiremos los criterios del DSM-IV que se encuentran normalmente en el síndrome de Down o es más indicativo de autismo. Al diagnosticar autismo en una persona con síndrome de Down, el profesional deberá examinar cada uno de los criterios viendo si es un rasgo normal en una persona con Down, si es un rasgo normal, es más severo de lo que se encuentra normalmente en una persona Down.
• Deben cumplirse seis o más manifestaciones de (1), (2) y(3) cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).
(1) Trastorno cualitativo de la relación social.
a) Trastorno importante de muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos.
. No se dan normalmente en el síndrome de Down, más indicativo de autismo.
b) Incapacidad para desarrollar relaciones con personas adecuadas al nivel evolutivo.
.No se dan normalmente en el síndrome de Down, más indicativo de autismo.
c) Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas.
.Presente en alguna medida en el síndrome de Down, pero mucho más pronunciado en autismo.
d) Falta de reciprocidad social
.Presente en algunas personas con síndrome de Down, más pronunciado en el autismo.
(2) Trastornos cualitativos de la comunicación.
a) Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral
.No se da normalmente en el síndrome de Down.
b) En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar una relación
.Se da algo en el síndrome de Down.
c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrático
.Se da algo en el síndrome de Down.
d) Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo.
.No se da normalmente en el síndrome de Down.
(3) Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados.
a) Preocupación excesiva por un foco de interés restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.
.No se da normal mente en el síndrome de Down.
b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
.No se da normalmente en el síndrome de Down.
c) Estereotipias motoras repetitivas.
.No se da normalmente en el síndrome de Down.
d) Preocupación persistente por partes de objetos.
.No se da normalmente en el síndrome de Down.
• Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1) Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje, o (3) juego simbólico.
Los niños con síndrome de Down presentarán normalmente algunos déficits en estas áreas, dependiendo de la profundidad de su retraso mental. Como estos déficits son esperados, se suelen ignorar en los informes y no se registran. Por lo tanto, cuando se diagnostica autismo a una edad más avanzada y se buscan los informes anteriores para ver las anotaciones sobre estas áreas, o bien no se encuentran en los informes oficiales del niño o bien han sido olvidadas porque no se consideraban relevantes en aquel tiempo. El profesional que esté realizando el diagnóstico podría descartar un posible diagnóstico de autismo porque aparentemente estas características no estaban presentes antes de los 36 meses de edad.
• El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.
Cuestiones relativas al diagnóstico de autismo en personas con síndrome de Down.
Existen algunas razones por las cuales no hay constancia de muchos casos de autismo en personas con síndrome de Down.
Una de ellas radica en los criterios diagnósticos, que requieren la aparición de síntomas antes de los 3 años de edad. En el caso del síndrome de Down, los padres de un niño con síndrome de Down y los profesionales que los atienden están más preocupados con el síndrome de Down en sí y sus posibles complicaciones en cuanto a problemas cardíacos, leucemia y otros problemas.
Dado que los retrasos son esperados, ni a los padres ni a los profesionales se les ocurre pensar que pueda haber autismo.
Los padres, probablemente, no han oído hablar de los síntomas del autismo y desconocen la enfermedad, lo mismo puede ocurrir a los profesionales. Solo cuando el niño crece y debido a la insistencia de los padres puede verse con claridad que el autismo está presente. La cuestión de la aparición temprana constituye por lo tanto un obstáculo importante para el diagnóstico.
Otra dificultad radica en el hecho de que en las personas con síndrome de Down se dan ya algunos criterios del DSM-IV como parte del propio síndrome de Down. Cuando el profesional intente detectar 8 de los 16 criterios específicos del autismo, puede caer en la tentación de descartar estos síntomas como característicos del síndrome de Down y no contabilizar los suficientes síntomas como para dar un diagnóstico de autismo.
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