La toma de deciciones

CÓMO SE PUEDE AYUDAR A LA FAMILIA EN LA TOMA DE DECISIONES: 

1. Tenga en cuenta que la enfermedad que le han diagnosticado puede hacer más unir a su familia. 

2. Sea precavido en la toma de decisiones, no espere a que cosas graves ocurran para que la familia se haga cargo, por ejemplo. Hay que vender la casa, hay que detener un ventilador artificial; permita que vayan tomando decisiones en las pequeñas cosas y así se irán entrenando para enfrentar las más complejas. 

3. Si es del caso nombre a una persona con la autoridad suficiente y que genere confianza para que sea ella quien tome decisiones finales en caso de crisis, y permita que ese interlocutor poco a poco asuma funciones que normalmente usted realizaba dentro del ciclo familiar. 

4. Si por algún motivo expresan que no son capaces de asumir su papel mientras usted está vivo, sígalo ejerciéndolo mientras usted pueda hacerlo, de lo contrario, sea amorosamente fuerte para delegar funciones. 

5. Hágales entender, si usted lo hace , que se pueden pasar momentos de desacuerdo, de tensión e incluso de enfrentamientos serios entre familiares; esto dentro de un ciclo de fases que es necesario atravesar para aceptar nuestra impermanencia en el cuerpo físico. 

6. Siempre recuerde que su proceso de ir muriéndose les hace recordar a sus familiares y amigos que ellos también morirán y muchos, reaccionan con miedo ante este hecho, todo dentro del marco del apego, ya sea hacia usted o a la vida en sí. Expresarse libremente disminuirá las cargas y hará que quien lo acompañe lo haga de corazón y no por obligación. 

  

CONSEJOS PARA EVITAR EL DESGASTE EN LOS CUIDADORES (ACOMPAÑANTES): 

1. Contrate a una persona para que desempeñe sus funciones habituales o permítase ser reemplazado para eventos ocasionales (caminar, ir a cine, etc.,) 

2. Permita que otros (familiares o amigos) compartan responsabilidades del cuidado (no asuma toda la carga). 

3. Tenga en cuenta siempre la posibilidad del ingreso a hospicios, casas de cuidado u hospitales, para tomarse un descanso de una a dos semanas. 

4. Cambie sus propias expectativas, por ejemplo, acepte que lo referente a la casa o al trabajo debe correr por cuenta de otro(s), para así poder dedicarse plenamente al cuidado del ser querido. 

5. Rece, o medite. 

6. Acepte que en solo en determinadas ocasiones, los hospicios o los hospitales son mejor opción que la casa. 

QUE DEBE HACER LA FAMILIA Y AMIGOS CUANDO LA MUERTE SE ACERCA. 

1.   No existe una fórmula mágica sobre el "qué hacer", todo dependerá de la historia familiar. La muerte no cambiará emociones, afectos o actos previos si en vida no se trabajó para ello; por lo que en todos aquellos momentos en los cuales el ser querido le permita acercarse y expresar sus emociones, aprovéchelos, son una oportunidad única para establecer un lazo de amor sin apegos que permitirán que tanto quien muere como quien acompaña tengan la sensación interna de que pueden despedirse y aceptar el dejarse de sentir físicamente sin remordimientos. 

2.   Quien está en proceso de morir escoge al que lo acompaña en el momento de cese de sus funciones corporales, algunos lo hacen muy rodeados, otros incluso solos. No se desgaste pensando que el pago a sus cuidados debe ser presenciar el instante mismo de la muerte, simplemente esté al lado, y cuando lo haga, entregue todo su amor. Simplemente siga su corazón, si quiere elevar una plegaria, colocar música, callar, no se cohíba. ACTUE. 

3.   No se desgaste tomando decisiones médicas en este punto, hable con su médico o el coordinador del grupo de apoyo desde antes de este momento para prever las situaciones por venir y enfóquese en acompañar. 

4.   Si lo desea, no tema en pedir apoyo espiritual, no importando su credo, pero no imponga sus creencias a quien muere si en vida no las compartieron, permita que sea quien parte el que elija su espiritualidad. 

5.   Este es el momento más apropiado para, de corazón despedirse sin dejar heridas entre ambos, dé amor sin esperar nada a cambio, más que la sensación interna de crecimiento 

CÓMO RECONOCER QUE LAS COSAS ESTAN FUERA DE CONTROL 

(Y PEDIR AYUDA URGENTE) 

1. Notar que el paciente esta sufriendo 

2. Sentirse cada día más exhausto, depresivo, intolerante o rabioso, no dormir ni comer bien. 

3. Sentir que no hay otra persona a la que acudir en caso de requerir ayuda. 

  

QUÉ HACER SEGÚN LAS ETAPAS DEL DUELO: 

·    “Impacto y Perplejidad o Shock”. Esta etapa se inicia cuando nos enfrentamos a la noticia de la muerte. Puede prolongarse desde minutos, días y hasta seis meses.     Se intenta defender del impacto de la noticia. El DEUDO se enfrenta a una realidad que no logra comprender y que capta toda su atención, por lo que el consuelo no será bien recibido. Es Él mismo quien debe verificar y confrontar la realidad. Tampoco hay que sobreprotegerlo y no forzarlo a realizar actividades que no quiere, ni tampoco hay que dejarlo en un reposo absoluto por un tiempo prolongado. Por otro lado, experimenta sentimientos de pena y dolor, incredulidad y confusión. 

QUÉ HACER SEGÚN LAS ETAPAS DEL DUELO. 

•   “Rabia y Culpa”; hay una angustia intensa, acompañado de un desorden emocional. La muerte ya ha sido aceptada como un hecho real. El deudo comienza un proceso de búsqueda de quien ya no está y empieza a expresar los sentimientos por éste. Facilitar la expresión de sentimientos. 

·     “Desorganización del Mundo, Desesperación y Retraimiento”. Esta etapa puede durar hasta dos años. Se intensifica la pena y llanto. Surgen los sentimientos de culpabilidad, resentimientos, soledad, añoranza y auto reproche. El DEUDO siente rabia lo cual lo mantiene resentido y le impide su readaptación a la nueva realidad y tienen comportamientos o conductas no meditadas. Sueña con el fallecido, se retira socialmente, suspiros constantes, hiperactividad y frecuenta los mismos lugares del fallecido. 

·     

•   Presenta sensaciones físicas, como el estómago vació, tirantes en tórax o garganta, hipersensibilidad a los ruidos, vivencias de despersonalización, sensación de ahogo y boca seca. También pensamientos de preocupación, presencia del fallecido, alucinaciones visuales y auditivas. ESTAR ATENTO ASUS NECESIDADES FÍSICAS, PSICOLÓGICAS Y ESPIRITUALES. 

·     “Reestructuración del mundo, Reorganización y Sanación”. La reestructuración puede durar hasta dos años. El DEUDO toma conciencia de la pérdida, acepta el vacío y lo incorpora como una ausencia presente. Reaparece la paz y el sentido de vivir, y se atenúan las emociones y sentimientos. Vuelve a sentir la calidez de quienes lo rodean. Comienza atener una visión más realista del ser perdido. GUIARLO SUAVEMENTE 

HACIA UNA RE-INTEGRACIÓN DE LA VIDA COTIDIANA. Y ESTAR ATENTO A UNA POSIBLE COMPLICACIÓN DEL DUELO. 

BOWLBY. 

•   Siguiendo la explicación que da Bowlby (1980) a porqué funciona la terapia del duelo, concluimos 3 objetivos de esta: 

•   1- Facilitar la expresión de sentimientos inhibidos hacia el difunto. 

•   2- Facilitar la expresión de las circunstancias que condujeron a la pérdida y el relato de las relaciones con el difunto. 

•   3- Lograr a partir de los dos puntos anteriores la activación cognitiva de procesamiento de informaciones previamente excluidas. 

FACTORES QUE FACILITAN O DIFICULTAN EL DUELO: 

•   Todo este proceso de pérdida y duelo trae aparejado una serie de situaciones emocionales, que  pueden agruparse en dos categorías: 

•   Factores que se expresan en el mundo privado de cada individuo: 

•   Sensación de fracaso por reconocerse incapaz de haber logrado mantener un matrimonio exitoso. 

•   Sentimientos culpígenos por no haber dado acertada respuesta al mandato familiar o social, auto-reproches por el daño que se causa a otros -en especial, a los hijos. 

•   Resentimiento por sentirse abandonada o enojo con el cónyuge por considerarlo responsable de la situación. 

•   Factores que resultan del entorno. 

•   Modificaciones y adaptaciones que se operan en el estilo de vida 

•   Hábitos y costumbres, en las relaciones con el grupo familiar y las amistades 

•   Cambios de hábitat 

•   Cambios en el aspecto económico. 

•   Circunstancias que complican la evolución del duelo I: 

•   Estructura previa de la personalidad 

•   Experiencias de duelo en la infancia 

•   Abusos, amenazas en la infancia 

•   Muerte súbita, impredecible 

•   Desavenencias previas 

•   Evitativo. 

•   Apego excesivo de tipo ansioso generador de dependencia 

•   Ambivalencia afectiva 

•   Pautas afectivas encaminadas a encorsetar la emociones 

Circunstancias que complican la evolución 

•   Parentesco con el fallecido 

•   Edad del fallecido y del doliente 

•   Situación psicosocial y económica 

•   Carencia de apoyo 

•   Vulnerabilidad al estrés 

•   Déficit de conductas de afrontamiento 

•   Coexistan varias perdidas 

•   Identificación masiva con el fallecido: sentir su presencia en mismo, desear ferviente   el reencuentro en el mas allá, actúa como el fallecido 

•   ¿ha permanecido el deudo largo tiempo a intensos cuidados del desaparecido? 

•   ¿el tipo de muerte  ha producido mutilación? 

•   ¿cómo ha recibido la información de la perdida? 

•   ¿ha podido el doliente despedirse? 

•   ¿cómo era la relación previa entre ambos? 

•   ¿has sido localizado el cadáver? 

OTRAS HERRAMIENTAS (Equipo asistencial) INTERVENCIONES (Familia 

 SUMINISTRO INMEDIATO DE CONFORT EMOCIONAL: 

Clarificación y control: Examinar los problemas directamente, proporcionar  solo información confiable y segura; redefinir y reducir el problema a un tamaño manejable; considerar posibles y probables consecuencias de cualquier intervención. 

ELABORACIÓN DE UN SISTEMA AMPLIADO DE SOPORTE. 

 Colaboración: Compartir las preocupaciones sin compartir las angustias, considerar la ínter- consulta con otro profesional; controlar y prever la impaciencia; sugerir nuevas direcciones y propósitos que reflejen la comprensión del problema. 

HERRAMIENTAS (Equipo asistencial) INTERVENCIONES (Familia Tratar los patrones disfuncionales. 

Confianza directa: Animar la expresión de sentimientos reprimidos, permitir la evitación temporal, la distracción y el respiro; conocer las estrategias familiares que funcionaron en el pasado; permitir la ventilación de las dudas, recelos y confusiones .   

Enfriamiento: Modular y apaciguar las tendencias a los extremos emocionales, favorecer la autoestima y la confianza en sí mismo, enfatizar las acciones racionales. 

LO QUE SE DEBE APRENDER EN FAMILIA. 

1.   Que los momentos finales son la última oportunidad para compartir cariño y afecto con el enfermo. 

2.   A aceptar los progresivos síntomas del paciente. Se le debe permitir estar enfermo. 

3.   A redistribuir las funciones y tareas que el paciente tenía. 

4.   A cuidar del paciente, respondiendo por sus necesidades físicas y emocionales, proporcionándole todo el tiempo y compañía que requiera, bajo la premisa de la terapia de oídos, hombro y abrazo (Oídos para escucharte, hombros para ser tu apoyo y abrazo para manifestarte cuánto te amo). 

5.   A repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas del funcionamiento familiar de manera equitativa. 

6.   Aceptar que se puede llegar a necesitar de una persona ajena a la familia para el cuidado. 

7.   Aceptar las relaciones del paciente con el equipo de cuidados. 

8.   Aceptar que puede existir un interlocutor diferente a un miembro familiar. 9. A mantener relaciones con el mundo externo. 

9.   A que muchos "amigos" los abandonen debido a la ansiedad que les provoca la situación del dolor y muerte como los por los sentimientos de impotencia y frustración. 

10.   Despedirse del paciente y darle el permiso de morir ( no vibrar en el apego) 

ACTOS SIMPLES QUE PUEDES REALIZAR PARA ACOMPANARME: 

•   NO ME RECHAZES: sé el amigo... el ser amado que siempre has sido. 

•   TOCAME: un simple apretón de manos me hace saber que todavía te importo 

•   LLAMAME Y DIME QUE TRAES MI PLATO FAVORITO: si lo haces, tráelo en platos desechables para no preocuparme en devolverlos. 

•   CUIDA DE MIS NINOS: mientras tomo un corto tiempo para estar con mi pareja, mis niños también requieren unas pequeñas vacaciones de mi enfermedad. 

•   LLORA CONMIGO: cuando yo lo haga, y también ríe conmigo. La enfermedad aísla. Ayúdame a seguir en contacto con otros. 

•   INVITAME A SALIR A PASEAR: sin olvidar mis limitaciones. 

•   LLAMA Y PREGUNTA SI DESEO ALGO EN ESPECIAL: y si puedes, tráelo. 

•   ANTES DE VISITARME, LLAMA A ANUNCIARTE: habrá momentos en que no pueda o no quiera recibir visitas, pero no permitas que eso haga que temas venir a verme; necesito tu compañía, no quiero sentirme solo. 

•   AYUDAME A CELEBRAR DIAS ESPECIALES: (y la vida en si) Redecora mi cuarto en el hospital, hospicio o mi hogar, trae flores o algún detalle bello. 

•   AYUDA A MI FAMILIA: invítalos a salir. Yo estoy enfermo, pero ellos también sufren, ofrécete a venir y quedarte conmigo mientras los que me acompañan toman un descanso. 

•   SÉ CREATIVO: trae un libro de pensamientos, música especial, sigue tu corazón. 

•   HABLEMOS ACERCA DE LO QUE ME PASA: en ocasiones querré hablar de ello, no temas preguntar si lo deseo. 

•   ESCUCHA: cuando hablemos, quizá no necesite una opinión, tal vez solo necesite desahogarme, ten la paciencia necesaria para escucharme y la sabiduría para no juzgarme. 

•   NO SIENTAS QUE SIEMPRE DEBES "HABLAR DE ALGO": tu presencia es más valiosa. 

•   ¿PUEDES PROPORCIONAR TRANSPORTE PARA MI O MI FAMILIA? : puedo necesitar ir a un tratamiento, a una consulta, o mis familiares pueden requerir comprar algo. 

•   NO MIENTAS ACERCA COMO ME VEO: sé que poco a poco mi cuerpo se deteriora, no llegues a extremos diciendo lo bien que luzco cada día, o como estoy de "acabado". 

•   POR FAVOR, INCLUYEME EN LA TOMA DE DECISIONES: voy perdiendo tantas cosas, por lo que no me niegues la posibilidad de sentir que aun soy útil e independiente en algo, por pequeño que sea. 

•   HABLAME EN FUTURO: mañana, el otro mes, el otro año, la esperanza es básica para mí. 

•   ACUDE A MI LADO CON UNA ACTITUD POSITIVA: ser realista no significa dejar de buscar algo bello detrás de cualquier circunstancia, por dura que sea. 

•   ¿QUE PASA EN LAS NOTICIAS?: el hecho de estar enfermo no me separa de mi entorno, mientras lo solicite, cuéntame que pasa en el mundo, con mi equipo favorito; no temas darme "malas noticias", ya recibí la más grande. 

•   ¿PUEDES (Y QUIERES) AYUDAR CON LA LIMPIEZA?: mientras estoy enfermo mi familia y yo aun ensuciamos platos, la ropa y la casa. 

•   RIEGA MIS PLANTAS 

•   SIMPLEMENTE MANDAME UNA POSTAL: si mi proceso es muy duro para ti y no te atreves a venir, busca la manera de hacerme saber que te importo. 

•   ORA POR MÍ: y comparte tus actos de fe conmigo. 

•   CUENTAME COMO TÉ GUSTARIA AYUDARME: y si estoy de acuerdo, HAZLO. 

•   INVESTIGA Y CUENTAME DE GRUPOS DE APOYO 

•   NO ESPERES A QUE MUERA para expresarme tu cariño o tu inconformidad con algún evento pasado, tus palabras también son actos de amor. 

•   DAME PERMISO DE MORIR: el verdadero amor no amarra, muero de mi enfermedad, no de mi amor hacia ti. 

•   CUANDO MUERA, acompaña a mi familia, ofréceles un abrazo y hazles saber cuanto los amo. 

•   AMATE y así me amaras incondicionalmente. 

En resumen: 

•   El duelo debe ser respetado y acompañado en su evolución. 

•   Hemos de intervenir como profesionales o como especialistas para evitar la patologización de dicho duelo realizando una previa evaluación. 

•   Necesidad preventiva de estimular el contacto social o profesional en este tipo de situaciones. 

•   Tratamiento psicoterapéutico profesional. 

•   Apoyo comunitario y del equipo profesional y hospitalario. 

•   Apoyo familia extensa. 

•   Prevenir, advertir  a la familia para la perdida y pueda expresar sus temores 

•   Permitir la expresión de dolor y escucha empática 

•   Ser accesible antes y después de la muerte 

•   Evitar ser simple: ..mejor así...ya era muy mayor…esto solo tranquiliza a quien lo dice 

•   Alentar a los deudos que hablen con libertad de las circunstancias que llevaron a la perdida. 

•   Muéstrate tranquilo y acogedor ante las respuesta emocionales, no temas las lagrimas. 

•   Formula preguntas que denoten interés. 

•   Huir  de las prisas, tomate tiempo necesario, te compensara. 

•   Ante preguntas concretas responde con  concreción y sinceridad. 

•   No salirse por la tangente. 

•   Silencio, si no sabes lo que decir. 

•   Como pauta habitual no prescribir psicofármacos, el mejor consuelo es la palabra y soporte moral. 

•   ¿Si se hace visita al domicilio, observa, hay fotos?, están las cosas como antes de fallecer? Te darán pista del curso del duelo. 

•   La congoja mas aguda se produce durante las primeras 8 semanas y suele prolongarse, con intensidad moderada, unos seis meses a un año. 

•   Aliente a los familiares que hablen entre si, que conecten con sus sentimientos 

•   La mejor forma de pasar un duelo, tomar conciencia de lo sucedido y evocar con nítida reviviscencia la vida del difunto evaluando cada caso y mediante un proceso psicoterapéutico. 

•   Animar a los pacientes que hablen (Para expresar el enojo o la ambivalencia, tranquilizarle y referirle que esos sentimientos son normales). 

•   Silla vacía (psicoterapia profesional Gestalt). 

•   Grupos de autoayuda. 

CONCLUSIÓNES: 

•   Una vez conseguida la valoración psico social de la familia, el profesional esta en la delicada situación de sopesar las diferentes aproximaciones, algunas de las cuales, pueden, de hecho, ser incompatibles 

•   .Las intervenciones deberán ser lo suficientemente flexibles como para satisfacer el espectro de las necesidades del paciente y la familia y lo suficientemente específicas como para abordar y manejar los problemas identificados. 

•   Aproximarse a la solución adecuada entre los complejos y conflictivos requerimientos. .La atención no puede terminar en el momento en el que el enfermo fallece y el grupo de apoyo debe enfocar entonces todo su trabajo en la dinámica familiar 

FRASEOLOGIA: 

La única forma del olvido es el recuerdo. No digáis consejos del tipo. ..no vale la pena sufrir…; 

De Virgilio: 

“No aspiréis a evitar la aflicción, el dolor ante la muerte o perdida es un signo de buena salud”. 

Del poeta libanés Gibrán Jalil Gibrán: 

 “Si en verdad queréis conocer el espíritu de la muerte, abrid ampliamente vuestro corazón al cuerpo de la vida, porque la vida y la muerte son uno como lo son el río y el mar” 

De la pionera de la tanatología Elisabeth Kübler Ross: “Aprender a vivir es aprender a morir” 

Quizá el momento de la despedida sea el momento más intenso de la relación entre dos personas. 

Cuando uno se despide está más con esa persona que si uno la ve vulgarmente. 

“Uno sabe qué es la última vez. Se da la máxima presencia  y la máxima ausencia”. 

BIBLIOGRAFÍA. 

Buckman, Robert. Communication in palliative care: a practical guide. En: Oxford Textbook of Palliative Medicine.2 ed. Londres. 1999. p 141-159 

Faulker, Ana. ABC of Palliative care: Communication with patients, families and other professionals. En: http://www.bmj.com/cgi/content/full/316/7125/130

Ferrel, Betty. The Family. En: Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2 ed.Londres. 1999. p 909-919. 

Fonnegra de Jaramillo, Isa, De cara a la Muerte. 

Gómez Sancho, Marco et a.l La Familia y el paciente. Manual de Cuidados Paliativos, Unidad de Cuidados Paliativos Hospital El Sabinal.Las palmas de la Gran Canaria. 1992. p 65-69. 

Guía de Práctica Clínica: Control de Síntomas del Enfermo con Cáncer Terminal. Recepción del paciente y familia. En: http://www.gobcan.es/funcis/difusion/csect/csect5-1.html

Guía de Práctica Clínica: Control de Síntomas del Enfermo con Cáncer Terminal. La Familia y el Paciente. En: http://www.gobcan.es/funcis/difusion/csect/csect5-4.html

Guías EPEC. Communicating Bad News. (Module 2). En: http://www.epec.net

Guía SECPAL. Atención a la Familia. En: 

http://www.secpal.com/guia_gral.html

Handbook of mortals. Helping Family and loved ones. En 

http://www.abcd-caring.org/educate/index.html

Jeffrey, David. Communication skills in Palliative Care. Handbook of Palliative Care. Blackwell Science, 1998. p 88-98 

Marrero María del Socorro et al. Atención a la familia. Claudicación Familiar. En: Cuidados Paliativos e Intervención Psicosocial en Enfermos Terminales. Marco Gómez Sancho. Ed. Instituto Canario de Estudios y Promoción Social y Sanitaria. Las Palmas de la Gran Canaria.1994. p 289 - 308 

Montoya Carrasquilla, Jorge. La Familia. En: Cuidados Paliativos. Libro inédito. p 297-309. 

Montoya Carrasquilla, Jorge. Factores de riesgo de duelo complicado. En: Guía para el duelo. Manual de la Funeraria San Vicente, Medellín, 2001 

Ramírez, Amanda et al. ABC of Palliative care: The carers. En: : http://www.bmj.com/cgi/content/full/316/7126/208

Reuniones Asociación Antioqueña de Cuidados Paliativos Asís. (AACPASIS). Puestas en común sobre el tema: La Familia, Enero-Febrero 2002. 

Tizon, Penas, duelo. Ed. Paidòs. 2001. 

Wilkie, Patricia. The person, the patient and their carers. Handbook of Palliative Care. Blackwell Science, 1998. p 55-63.